I nie opuszczę Cię, aż…

Miłość, najważniejsze uczucie między dwojgiem ludzi…Ślub, biała suknia, przysięga małżeńska i słowa: I nie opuszczę Cię, aż do śmierci…

Wypowiedzenie słów przysięgi to magiczny moment między narzeczonymi…Patrząc sobie w oczy obiecują iż będą ze sobą na dobre i na złe, w zdrowie i w chorobie…

No właśnie czy, aby tak jest na pewno? W ostatnim czasie na forum dla osób zmagających się z chorobami reumatycznymi toczyła się dyskusja na temat trwałości związku, gdy nagle w życiu pojawia się choroba…

Niestety ze smutkiem muszę stwierdzić, że wiele kobiet pisało, że niestety ich małżeństwa nie przetrwały. Z ust swoich mężów słyszały słowa: gdy braliśmy ślub byłaś zdrowa, piękna, nie narzekałaś wiecznie na ból…Nie będę z kaleką…

Choroba reumatyczna zmienia nasz wygląd…Przez zażywanie sterydów twarz staje się pulchna…Codzienny ból stawów powoduje wahania nastrojów i złe samopoczucie…Czasami pojawia się niepełnosprawność, problem z wykonaniem wielu codziennych czynności…

Jednak czy prawdziwa miłość nie jest w stanie pokonać przeszkody w postaci choroby? Czy jeśli małżeństwo się rozpadło to nie było to prawdziwe uczucie?

Nagle zostajemy pokonani przez chorobę dwukrotnie: tracimy zdrowie i bliską nam osobę…

„W zdrowiu i w chorobie” – czy słowa te mają sens?…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 16 komentarzy

Wiosenny spacer z żurawiami w tle…

Wreszcie nadeszła upragniona wiosna. Obecny weekend to cudna pogoda – słońce i prawie bezchmurne niebo. Z utęsknieniem czekałam na te chwile. Miałam dość zimowej, szaro-burej pogody. Potęgowała ona złe samopoczucie i przygnębienie. I co chyba najważniejsze, nie sprzyjała moim stawom.

Jednak marzec postanowił wynagrodzić wszelkie niedogodności pogodowe i wreszcie można było opuścić mury domu. Energia czerpana ze spaceru ma niesamowitą moc. Dotlenienie organizmu to dawka pozytywnych endorfin, które wyciszą nas po ciężkim tygodniu w pracy.

Zatem w sobotę korzystając z tego, że nie odczuwałam bólu stawów, a słońce zapraszało na spacer, wyszłam z domu. Oczywiście na początek nie była to mega długa trasa;-)

Zima jest w zaniku, a ptaki urządzały swoje pierwsze wiosenne trele. Na pobliskich drzewach widać już bazie, a piękne, żółte forsycje zaczęły niewinnie wystawiać swoje pąki ku słońcu…Zbliżającą wiosnę zapowiedziały również żurawie;-)

Spacerowałam, a nade mną fruwały trzy żurawie…Cała ta otoczka przyrody sprawiła, że wróciłam do domu pełna pozytywnej energii…Mogę dalej walczyć z chorobą, RZS-em…

Dodatkowym plusem weekendu było spotkanie z moją cioteczną siostrą. W końcu miałam okazję poznać jej czteromiesięcznego synka:-)

Małe elementy, niby całkiem zwykłe, jednak to one tworzą naszą rzeczywistość. To one budują nasze szczęście…

Do szczęścia nie potrzeba wiele…Przynajmniej mi;-)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 30 komentarzy

Spacer po zroszonej trawie…

Czy brak odwagi powoduje, że nie realizujemy swoich marzeń? Czy choroba może determinować nasze życie w takim stopniu, że zamykamy się za drzwiami domu?

Odpowiedź brzmi: Tak…Mogę to stwierdzić, na podstawie swoich doświadczeń…

Zamknięta w „złotej klatce” nie potrafię w dostatecznym stopniu przełamać się, aby żyć jak zdrowy człowiek…Do dzisiejszego wpisu skłonił mnie znaleziony w internecie cytat…Słowa 85-letniej Nadine Stair…

„Gdybym mogła przeżyć życie raz jeszcze,odważyłabym się popełnić więcej błędów… odprężyłabym się… rozluźniła… byłabym głupsza, niż w czasie tej podróży.

Mniej rzeczy brałabym na poważnie…Wykorzystałabym więcej szans… pojechała na więcej wycieczek…wspięła się na więcej gór… przepłynęła więcej rzek…

Jadłabym więcej lodów i mniej fasolki…

Miałabym pewnie więcej prawdziwych kłopotów, ale za to mniej wymyślonych.

Widzisz, jestem jedną z tych osób, które są zawsze rozsądne i przytomne, godzina po godzinie…dzień po dniu. Och, miałam też swoje piękne chwile.

Gdyby przyszło mi robić wszystko od nowa…miałabym ich więcej.

Nie próbowałabym niczego innego – tylko chwile, jedna po drugiej !!! zamiast codziennego życia z wyprzedzeniem wielu lat.

Jestem jedną z tych osób, która nigdzie nie rusza się bez termometru, butelki z gorącą wodą, płaszcza i parasola…

Gdybym mogła zrobić wszystko jeszcze raz podróżowałabym z o wiele mniejszym bagażem niż w tym życiu. Gdybym miała ponownie przeżyć życie na wiosnę wcześniej biegałabym boso i nie zakładała butów do późnej jesieni.”

Powyższe słowa uświadamiają mi ile można tracić rezygnując z własnych marzeń…Czas mija, biegnie do przodu…A my swoim zachowaniem marnujemy najpiękniejsze chwile życia…Za kilka lat w naszej głowie pojawi się myśl: Czemu nie podróżowaliśmy? Czemu rezygnacja z marzeń przychodziła nam tak łatwo?

Tylko wtedy będzie już za późno…Za późno na zmiany…

Za późno na spacer po zroszonej rosą trawie…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 26 komentarzy

Życie z dyktatorem…

Gorszy dzień, zastrzyk z methotrexatu robi swoje…Senność, brak apetytu opanowały mój organizm. Jednak najbardziej męczące są nudności… Te wszystkie skutki uboczne leku, który ma być panaceum na RZS, męczą mnie potwornie…Odbierają chęć życia…

Leżę pod ciepłym kocykiem, na stoliku obok stoi kubek z  herbatą. Nawet mały łyk gorącej herbaty potrafi ukoić chociaż na chwilę mdłości…

Nie lubię dnia, w którym muszę wziąć zastrzyk…Na sam widok strzykawki pojawia się złe samopoczucie…Eh…A po chwili pojawiają się kolejne działania niepożądane…

Walczę sama z sobą, próbuję nastawić się psychicznie do methotrexatu…Bo przecież powoduje on iż w mniejszym stopniu bolą mnie stawy, mogę chodzić, a stan zapalny w organizmie zmniejsza się…Wiele pozytywów wśród masy negatywów?

RZS – dyktator zarządzający moim organizmem. To on decyduje kiedy mam dobre samopoczucie, oraz o dniach, w których pojawi się ból stawów…To RZS zdecyduje czy dziś będę w stanie zrobić sobie herbatę…Mały, złośliwy dyktator…

Leżę, nudności nadal nie ustępują…Zasnąć…przespać gorsze chwile…Jutro będzie lepiej…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 23 komentarzy

Relaksująca moc puzzli…

Witajcie, od wczoraj rozpoczęłam urlop. Tydzień odpoczynku. Zero myślenia o obowiązkach zawodowych, dłuższy sen…Totalny relaks.

Moje plany? Odwiedziny u przyjaciółki. Za dwa tygodnie zostanę ciocią, więc to ostatnia okazja, aby poplotkować zanim M., zostanie kolejny raz mamą. Cieszę się na te chwile. Nie będę musiała rozmyślać o bólu i chorobie. A i przyznaję z czystym sumieniem. Brakuje mi wyjść z domu.

Przebywanie w mieszkaniu, brak spacerów powodują, że nostalgiczny nastrój bierze przewagę. Rozmyślam wtedy o swoim życiu. O tym ile tracę…Zazdroszczę innym większej aktywności. Wyjście do kina, teatru czy zwykły spacer urastał we mnie do miary marzenia nie do zrealizowania. Czy na tym polega życie? Czy można być szczęśliwym nie wychodząc z domu nawet przez miesiąc?

W pewnym momencie stało się to dla mnie chore. Tłumaczenie: jest ślisko…przewrócę się…Wyjdę z domu dopiero wiosną…

Tylko gdzie w tym wszystkim jest radość z życia? Bo przecież spacer nie musi być długi. Można zaprosić na spacer mamę, koleżankę i się asekurować. A przewrócić można się również w domu…

Wczoraj wyszłam z domu…Półgodzinny spacer był miły pomimo, że na dworze było chłodno. Zaczerpnęłam świeżego powietrza i od razu poczułam się lepiej…

Dziś spędzam czas na układaniu puzzli. Ten sposób spędzania czasu to jedna z pozostałości „szpitalnych”. Od lat dziecięcych dopasowywanie elementów układanki relaksowało mnie. Może nie jestem mistrzem w tej dziedzinie. Nie układam puzzli 2000 elementów…Częściej zawierają one 500 lub 1000 elementów. Lubię, gdy staję się autorem kolejnego pięknego obrazu. Góry, zwierzęta, chatki…Monotonia układania puzzli nie musi być nudna i denerwująca. Może być relaksująca.

Podczas urlopu zamierzam przeczytać również książkę ks. Kaczkowskiego. Niesamowity człowiek z niesamowitą charyzmą…W kolejnym wpisie napiszę Wam jakie wrażenie na mnie wywarła jego książka.

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , , | 38 komentarzy

Złość na człowieczy los…

Czas biegnie niczym najszybszy maratończyk na igrzyskach olimpijskich, w tym roku w sierpniu miną 24 lata odkąd zmagam się z RZS. Tę okropną, przewlekłą chorobę zdiagnozowano u mnie, gdy miałam 7 lat. Spowodowała ona wiele zniszczeń i ograniczeń w moim organizmie. Najbardziej ucierpiały stawy, musiałam poddać się operacjom wszczepienia endoprotez bioder, aby normalnie funkcjonować. Co znaczy normalnie? Dla mnie oznaczało, że mogę samodzielnie założyć spodnie i przespać noc nie płacząc z powodu bólu bioder…

24 lata z RZS nauczyły mnie, że mimo upadków nie mogę się poddać…Musiałam nauczyć się żyć z ograniczeniami…Jednak wiem, że ta choroba potrafi niszczyć życie wielu osób. Gdy słyszą diagnozę, gdy ciągły ból nie pozwala cieszyć się życiem. Osoby chore na RZS stają się rozżaleni na świat, na swój los…Ale jak być szczęśliwym, gdy boli całe ciało, nie można zrobić sobie herbaty, czy wejść po schodach?

Czasami osoby cierpiące na RZS są samotne, wtedy dodatkowym elementem, który utrudnia życie jest konieczność korzystania z pomocy osób trzecich, sąsiadów…Taka pomoc jest potrzebna niekiedy przy zrobieniu codziennych zakupów…Eh…Trzeba pokonać w sobie nieśmiałość, wstyd…

Jak nie być w takich momentach rozżalonym na świat? Ta złość gromadzi się w nas…Narasta…i wreszcie następuje ten moment, że musi ona „wyjść” na zewnątrz…Wtedy denerwuje nas cały świat, każda osoba wokół nas, każdy drobiazg…

Trzeba jednak być wyrozumiałym dla osób chorych…Czasami życie nas przerasta i bywamy nieprzyjemni…Ale w środku nadal jesteśmy dobrymi osobami…

Do tego wpisu skłoniła mnie sytuacja, która miała miejsce na początku tego tygodnia. Wspominałam Wam, że działam społecznie, pomagając innym osobom chorym. I mimo szczerych chęci pomocy usłyszałam kilka słów, nie do końca miłych…Wytłumaczyłam sobie tę sytuację tym, że osoby samotne, schorowane, doświadczone przez życie mają prawo do tego, aby czasami pozbyć się złych emocji…

A ja nadal będę pomagać innym…Bo warto…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 30 komentarzy

Siostrzana wojna czy bratni pokój?…

W ostatnim czasie w mej głowie pojawiło się pytanie: od czego właściwie zależą stosunki pomiędzy rodzeństwem? Czy jest to kwestia charakteru czy metody wychowawcze stosowane od rodziców? A może jeszcze inne zależności, które powodują, że rodzeństwo jest się w stanie porozumieć, bądź nie…

W moim najbliższym otoczeniu (mam na myśli moje przyjaciółki) panują zgodne relacje pomiędzy rodzeństwem. Moja K.,często dzwoni do swojej, starszej o 13 lat siostry, zwierza się się z każdego problemu. Relacja idealna. Moja M., ma brata, młodszego o 3 lata. Ich relacja jest również dobra. Dosyć często odwiedzają się, spędzają razem każde święta.

Znam jednak również rodzeństwa, których relacje nie są idealne. Rozmowy telefoniczne ograniczone do minimum, o odwiedzinach nie wspominając. Nie ma wśród nich zainteresowania co słychać u drugiej osoby, wydawałoby się jednej z najbliższej na świecie.

I tak sobie myślę: czy jest to kwestia różnic charakteru wśród rodzeństwa? Po części na pewno tak. Jednak nie do końca. Moja K., jest całkiem inna pod względem charakteru od swojej siostry, a mimo to mają ze sobą dobry kontakt. Zatem na czym ten „fenomen” kontaktów z rodzeństwem polega?

Nie można przecież tłumaczyć złych relacji również tym, że każdy ma swoje życie, pracę itd. Takie wytłumaczenia są błahe. Zbyt błahe…

Może, więc to kwestia wychowania, gdy byliśmy jeszcze dziećmi. Nie wytworzyły się relacje na tak bliskim poziomie, abyśmy interesowali się życiem brata/siostry…Może to rodzice czasami zbyt mało czasu poświęcali na budowanie relacji pomiędzy swoimi dziećmi. Każde z nich posiadał swoje zajęcia, żył własnym życiem. Co dało negatywne skutki w życiu dorosłym.

Przykre, ale prawdziwe…Pamiętajcie zatem: rodzina to najbliższe nam osoby…Warto czasem napisać, zadzwonić i ot, tak zwyczajnie zapytać: co słychać u Ciebie?

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 21 komentarzy

Upadłam, wstałam i…idę dalej

Walczyłam, próbowałam odnaleźć w sobie pokłady sił, chciałam myśleć pozytywnie i…żyć jak zdrowy człowiek.

Nie udało się…Kolejna porażka…Po półrocznej przerwie postanowiłam zapisać się na wizytę u mojej pani psycholog. Była to decyzja przemyślana, chociaż oznaczała jednocześnie, że nie do końca potrafię zarządzać swoim życiem…Że czasami to życie zarządza mną…

Jesień, zima spowodowały, że mój nastrój uległ pogorszeniu. Mniej wychodziłam z domu, żyłam w strefie komfortu. A to niestety nie prowadziło do niczego dobrego…Smutek, płacz, początki depresji? Eh…Życie zatoczyło magiczne koło, a ja znalazłam się w punkcie wyjścia…

Musiałam zdecydować się na wizytę u psychologa. Czułam wewnętrznie, że sama nie odważę się pójść do przodu i będę siedzieć w domu do wiosny…A to oznaczałoby, że pogrążam się coraz bardziej…

Życie ucieka Pani przez palce – te słowa usłyszałam od psychologa. Zabolało? Owszem…Oznaczały, że nadal boję się opuścić swoją strefę komfortu. Tłumaczę się chorobą, niepełnosprawnością i wstydem…Obawiam się, że ktoś znowu powie mi niemiłe słowo dotyczące mojej choroby…Że znowu mnie to zaboli…Aż do serducha…

Upadłam, ale powoli podniosłam się…Kolejna wizyta za dwa tygodnie…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 35 komentarzy

Magiczna moc czerwonych serduszek…

Witajcie, jak doskonale wiecie od 24 lat walczę z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Jako dziecko spędzałam większość czasu w szpitalach. Gdy dziś sięgam pamięcią do tamtych chwil przypominają mi się białe ściany szpitalnego oddziału, biel pościeli…Panujący wokół smutek dzieci, które były oddzielone od ciepłych ramion rodziców…

Dziś oddziały pediatryczne wyglądają inaczej…Są kolorowe i przyjazne dla najmłodszych pacjentów. A całość zwieńczona jest najnowocześniejszym sprzętem zakupionym przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy. Muszę przyznać, że postęp w medycynie dostrzegam na swoim przykładem. Na początku lat 90-tych w szpitalu nie wykonywano rezonansu magnetycznego lub tomografii…Dziś te metody diagnostyczne są na porządku dziennym. Rozwój medycyny jest widoczny, a zyskują na tym pacjenci.

Muszę przyznać, że choroba po części spowodowała, że mam w sobie potrzebę wsparcia akcji WOŚP. Wiem, że dzieci to niebywale kruchy istoty, które muszą niekiedy zmagać się z ciężkimi schorzeniami. Zasługują zatem, aby wracać do zdrowia w komfortowych warunkach…

Do pomagania WOŚP mam jeszcze jeden powód. Dwanaście lat temu mój siostrzeniec urodził się z wodonerczem w lewej nerce. Gdy miał półtora miesiąca musiał przejść operację…I jedno co dostrzec można było na oddziale na którym przebywał to sprzęty z naklejonymi małymi serduszkami. Aparaty usg, inkubatory…Cudowną akcją jest również przesiewowe badanie słuchu u każdego nowo narodzonego dziecka…Dzięki temu młode mamy mają pewność, że ich bobasy mają zdrowy słuch…

Dlatego wczoraj, podczas 25. finału WOŚP również dorzuciłam swoją cegiełkę dla dzieci. Wylicytowałam śliczną szkatułkę na biżuterię:-))

Bo w takich chwilach nie żałuje się ani grosza…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , | 25 komentarzy

Moje przemyślenia o pracy zdalnej…

Witajcie, dziś chciałam podzielić się z Wami swoimi przemyśleniami o pracy zdalnej. Temat ten nie jest mi obcy, ponieważ pracuje w domu już osiem lat. Ze względu na stan zdrowia nie byłam w stanie ubiegać się o pracę, gdzie musiałabym dojechać do siedziby firmy. Praca zdalna była dla mnie opcją idealną. Nie zostałam skazana na rentę, a dodatkowo moje aktualne zajęcia zawodowe okazały się interesujące.

Oczywiście nie jest tak, że praca zdalna to same zalety. Jednak w moim przypadku jest to rozwiązanie idealne, a może jedyna możliwość pracy. A jakie wady dostrzegam? Muszę, że brakuje mi kontaktu z osobami z pracy, zwykłej rozmowy. Praca zdalna to wykonywanie wszelkich czynności przed monitorem komputera, jedyny kontakt z firmą to wymiana maili. Zatem dla osoby pracującej w domu potrzebną cechą charakteru  jest ewidentnie systematyczność, dokładność, determinacja…Trzeba odnaleźć w sobie motywację do wykonywania obowiązków zawodowych nie mając nas sobą „spojrzenia” przełożonego;) Jakiś czas temu usłyszałam od koleżanki, że ona nie dałaby rady pracować w domu, ponieważ nie potrafiłaby skupić się, przeszkadzałoby jej, gdyby ktoś odwiedził jej dom. Oznaczałoby to oderwanie się od spraw zawodowych.

Praca w zaciszu czterech ścian swojego mieszkania jest zatem dla osób o określonych cechach charakteru. Trzeba potrafić oddzielić sprawy zawodowe od prywatnych mimo iż cały czas przebywamy w domu. Muszę przyznać,że moje cechy charakteru kształtowały się przez okres szkoły podstawowej oraz  liceum, gdy miałam nauczanie indywidualne w domu. Nie jestem przyzwyczajona do gwaru, do przebywania w pokoju z wieloma osobami. Jednak ta forma nauki szkolnej wykształciła we mnie również nawyk systematyczności. Wiele materiałów musiałam opracowywać samodzielnie, ponieważ miałam mniej godzin lekcyjnych niż moja klasa.

Podsumowując temat pracy zdalnej: gdyby zdrowie pozwoliłoby mi na pracę w siedzibie firmy zapewne zrezygnowałabym z pracy zdalnej. Jednak w obecnej sytuacji myślę, że możliwość kontynuowania pracy zawodowej w domu jest dla mnie jak gwiazdka z nieba. Trzeba docenić to co się dostało od losu…

Tylko czasami brakuje pogaduszek z koleżankami z pracy;-)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 41 komentarzy