Apsik!, czyli uroki nadejścia jesieni…

I stało się…Pogoń jesieni za latem dobiegła końca. Nadeszły melancholijne, chłodne dni. Na dworze zrobiło się jesiennie, nieprzyjemnie. A to niestety ma wpływ na łatwość przeziębienia się.

Od wielu lat jednym z leków, które stosuję w leczeniu reumatoidalnego zapalenia stawów jest metotreksat.

Opis: Preparat jest wskazany w leczeniu m.in. łuszczycy, drobnokomórkowego raka płuc, wielkokomórkowego raka płuc, raka piersi, ostrej i podostrej białaczki limfatycznej u dzieci, ostrej białaczki limfatycznej i szpikowej u dorosłych, reumatoidalnego zapalenia stawów.

Działania niepożądane m.in. nudności, biegunka, wymioty, zapalenie jamy ustnej, anoreksja, wysypka rumieniowa, łysienie, skórna nadwrażliwość na światło, bóle i zawroty głowy, senność, zaburzenia widzenia, zaburzenia czynności wątroby (zwiększenie aktywności enzymów wątrobowych), zmęczenie, złe samopoczucie, zmniejszona odporność.

Lek pomagający na jedno schorzenie, powodujący, że mogę w miarę normalnie funkcjonować, jednak dający wiele negatywnych skutków. Mimo, że mam to szczęście, że nie dostrzegam u siebie większych skutków ubocznych zażywania metotreksatu to w ostatnich dniach dopadło mnie przeziębienie, czyli dała o sobie znać niska odporność mojego organizmu. Natychmiast zakupiłam witaminy, owoce i kuruję się. Nie chciałabym, aby choroba „rozłożyła” mnie na dobre. Na domiar złego ostatni tydzień obfitował w dużą ilość zajęć w pracy. Po kilku godzinach spędzonych przed komputerem padałam z nóg. Dosłownie. Nie miałam na nic siły. Zasypiałam około godziny 21-ej…

Na szczęście przede mną weekend, dwa dni wolnego. Mam zamiar dłużej pospać i odpocząć:) Leżenie do godziny 9-ej – istny raj;-) Niestety nie planuję spacerów, aby „przegonić” przeziębienie do końca i być w pełni sił w poniedziałek.

Miłego weekendu i zdrówka Wam życzę!:-)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 14 komentarzy

Moje przeciwności, czyli dwie „ja”…

Jedna odważna, mająca marzenia i plany. Druga nieśmiała, bojąca się życia i mająca problem z akceptacją siebie. Niby jedna osoba…Jedna dziewczyna…Ja…

Dostrzegłam tkwiące we mnie dwie „ja”, dwie przeciwności.

Jedna „ja” chce dążyć do realizacji planów i wie jak odpowiedzieć na złe słowa skierowane wobec niej. Mimo choroby nie chce się poddawać i mieć plany na przyszłość…Marzenia, praca, szczęście są dla niej na wyciągnięcie ręki. Nie boi się życia i wyjścia z domu, lubi towarzystwo…

A jaka jest druga „ja”? Nieśmiała, tkwiąca w domu. A gdy usłyszy negatywne słowa dotyczące jej choroby, wyglądu – milczy, tłumi w sobie płacz…Jest jej źle, bo za całe zło, które ją spotkało obwinia chorobę…Wstydzi się siebie, jej samoocena jest bliska zeru…

Jedna dziewczyna…Dwa charaktery? Niby jest to niemożliwe, ale jestem taką mieszanką. Czasami nie rozumiem siebie i swoich myśli…Kłębią się one w mej głowie i powodują totalny rozgardiasz…

Złośnik, a za kilka godzin uśmiechnięta dziewczyna? Tak, to ja…Życie…

Ps. Jako kurację antydepresyjną stosuję dziś zestaw: koc + książka + gorąca czekolada…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , | 27 komentarzy

O porządkach w szafie z przeszłością…

Życie – moje doświadczenia, moje przeżycia, moje wszelkie plany i marzenia. Wszystko zamykam w szafie. Odpowiednio poukładane są moją historią. Na jednej półce są zmagania z chorobą. Niezwykle ciężkim rywalem o nazwie RZS. Reumatoidalne zapalenie stawów – codzienne zmaganie się z bólem, ograniczeniami własnego ciała i niepełnosprawnością. W mijającym roku często sięgałam na tę półkę. Jest ona częścią mojego życia, której chciałabym nie mieć. Wspomnienia z przeszłości jednak niezwykle często gościły w mej głowie. Wracały niczym bumerang.

Bolesne myśli o przeszłości…Nie pozwalały mi normalnie funkcjonować, powodowały złość…Złość na moje życie w obecnej formie…Nie wychodzenie z domu…Zamknięta niczym w kokonie.

Nie lubię „półki” ze złymi wspomnieniami…O pobytach w szpitalach, o samotności w dzieciństwie, o nieprzyjemnych badaniach, które mnożyły się w nieskończoność. Wyalienowanie w takich momentach sięga zenitu, a ja czuję się samotna niczym Mały Książę na swej planecie.

Wiem, że RZS nie zniknie, nie zostanę cudownie uzdrowiona. Uświadomiła mi to psychoterapia. Muszę planować przyszłość i nie „grzebać” w przeszłości. Rozmyślanie do niczego mnie nie zaprowadzi…Utknę na rozstaju dróg nie będąc gotowa na zrobienie kroku w przód. Zawisnę w natłoku myśli…Tych negatywnych…

Chcę myśleć o przyszłości…Zapewne w moim życiu ostatniego słowa jeszcze nie powiedział RZS. Zapewne jeszcze nie raz obudzę się z bólem całego ciała. Zapewne przede mną jeszcze nie jedna operacja… Ale wiem, że jedyne czego dziś wymagam od siebie to nie rozmyślanie o przeszłości…To jest zbyt bolesne.

Porządki w mej szafie z przeszłością dobiegają końca…

PS. W ostatnich tygodniach nie odczuwam zwiększonego bólu stawów. Od około 1,5 miesiąca przesypiam spokojnie noc. Moje samopoczucie jest w miarę dobre. Staram się żyć…Odwiedzam koleżanki:) Jedną z lepszych wiadomości ostatnich tygodni jest informacja, że w marcu zostanę ciocią:) Moja koleżanka zostanie ponownie mamą, a jej roczna córeczka będzie miała rodzeństwo:) W sobotę byłam na większych zakupach i muszę się Wam pochwalić, że dałam radę…Kilku godzinne chodzenie po galerii handlowej nie spowodowało bólu nóg:) Cieszę się z tego powodu niczym dziecko:) Już dawno nie pokonywałam tak dużych dystansów.

Oby RZS „spał” sobie dalej…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 32 komentarzy

Znicz ponownie zapłonął, czyli Polacy do boju…

Witajcie, mija tydzień odkąd zamieściłam swój ostatni wpis. Przepraszam Was bardzo za tak długą nieobecność, ale mijający czas był dla mnie mega absorbujący i wieczorami nie miałam na nic siły. Około 21-ej przykładałam głowę do poduszki i zasypiałam. Mam nadzieję, że przede mną troszkę lżejszy tydzień:), że wreszcie znajdę czas, aby przeczytać książkę, która samotnie leży na moim nocnym stoliczku…

Dzisiejszej nocy przebudziłam się około drugiej. Nie mogąc zasnąć włączyłam telewizor. Trwała właśnie transmisja z rozpoczęcia igrzysk paraolimpijskich w Rio de Janeiro. Niesamowite było obejrzeć radość na twarzach niepełnosprawnych sportowców, którzy już za kilka godzin staną przed szansą realizacji swoich marzeń o olimpijskim medalu. Każda z tych osób ma swoją historię. Historię walki z chorobą, z przeciwnościami losu. Jednak nie poddały się, a to doprowadziło ich na słynny stadion Maracana. Na igrzyska paraolimpijskie.

Serce zadrżało mi, gdy jedna z osób niosących znicz olimpijski przewróciła się…Ale po chwili z pomocą osób trzecich podniosła się i dalej przemierzyła trasę. Dla mnie ten upadek był symbolem walki osób niepełnosprawnych, walki o normalność. Po każdej porażce musimy się podnieść i iść dumnie z podniesioną głową, nie wolno się załamywać…

Z paraolimpiady w Londynie reprezentacja Polski przywiozła 36 medali, w tym 14 złotych. Jest to mega wyczyn. Możemy być dumni z naszych niepełnosprawnych sportowców. Osobiście bardzo kibicuję Natalii Partyce (tenisistka sportowa) oraz Rafałowi Wilkowi (kolarstwo szosowe). Mam nadzieję, że na ich szyjach zawisną złote krążki olimpijskie.

Dokonajcie niemożliwego!

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , | 27 komentarzy

Wstyd „zabójcą” życia?…

Kolejny spokojny wieczór, zerkam sennie na ekran monitora, zmęczenie z całego dnia daje znać o sobie. Nagle zauważam napis: masz nową wiadomość. Niby nic takiego, ale ta wiadomość miała wiele zmienić w moim życiu… Mój tok myślenia i sposób postępowania.

Oto jej treść:

Hej A.
Pomyślałam, że się odezwę, taki nagły impuls. Kiedyś jak napisałam swoja historię chyba dla kampanii „Reumatyzm ma młodą twarz”, napisałaś do mnie, ze to tak jakbyś czytała o sobie… i to prawda, ja czytając Twoje wpisy na blogu też widzę duże podobieństwo. Jest jednak pewna różnica, ja wykonałam ten najważniejszy krok naprzód, przełamałam swoje bariery i obecnie żyję pełną piersią. Oczywiście i teraz mam momenty gorsze i chwile zwątpienia, czuję złość na chorobę, a jeszcze bardziej na wynikającą z niej niepełnosprawność i niemoc jaka mnie czasem dopada. Ale wiedz, ze proporcje znacznie się zmieniły. Dużo zawdzięczam AB, która mnie wyciągnęła do ludzi… i odczuwam dług wdzięczności, który chcę spłacić w taki sposób, żeby komuś (Tobie) podarować nowe życie. Bo to jest nowe życie… Ten proces przemiany nie był krótki, ale wiedz, ze już po pierwszym wyjeździe na warsztaty załapałam bakcyla podróżnego, miałam mega motywację i parcie na zmianę mojego życia. W chwili obecnej mam męża, grono znajomych i bliskich przyjaciół, pracuję, podróżuję. Na swoim blogu napisałaś: ” Muszę minimalizować złe myśli, bo wiem, że to źle wpływa na moje samopoczucie. A ono automatycznie przekłada się na zły stan fizyczny. I koło się zamyka… ” I tutaj masz stuprocentową rację. Odkąd intensywniej żyję, rzadziej miewam gorsze samopoczucie, no chyba ze czasem przesadzę, a to mi się zdarza…. bo chce wycisnąć z życia jak najwięcej. Warto zrobić ten krok ku przemianie, pisanie o tym nie wystarczy. Ja wiem, ze możesz to zrobić, a decyzja zależy tylko i wyłącznie do CIEBIE!

Cudownie mieć wokół siebie wspierające nas osoby. Dają one nam motywujące kopniaki i dużo pozytywnej energii.

Jeszcze nie wiem na ile się odważę, na jaką „szerokość” otworzę drzwi, aby być szczęśliwą, ale wiem, że nie będę stała w miejscu. Muszę tylko poszukać odwagi:)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 19 komentarzy

O metodzie, która daje nadzieję…

Magia internetu, popularność blogów. Cała wirtualna przestrzeń daje nieskończone możliwości wyrażenia siebie, ukazania swoich pasji, emocji oraz podzielenia się z drugą osobą swoimi myślami. Są blogi o modzie, fotograficzne, kulinarne. Można by je wymieniać w nieskończoność. Ile osób tyle sposobów na wyrażenie siebie w wirtualnej rzeczywistości.

Dla mnie osobiście blog od początku był formą terapii. Piszę anonimowo i prawie nikt z moich znajomych nie wie, że postanowiłam pisać. To tutaj mogę pomarudzić, wyżalić się, gdy mam gorszy dzień lub po prostu wylać „wirtualne” łzy. W życiu realnym staram się nie rozmawiać o swojej chorobie, chcę być postrzegana jako normalna osoba.

Dlatego wszelkie mary i złe wspomnienia z przeszłości wylewam na „kartki” bloga. Nie wszyscy to rozumieją i nie każdemu zapewne takie formy wpisów się podobają. Ale czy zawsze trzeba iść z prądem i trendami? Czy jak większość osób miałam stworzyć blog kulinarny lub blog z recenzjami książek? Nie zaprzeczam, że czytuję blogi o różnej tematyce, każdy z nich ma swoją historię i wiele można z nich się nauczyć. Jednak ja na obecnym etapie życia miałam silną potrzebę bloga-terapii. I dziś, po przeszło roku blogowania widzę, że była to właściwa decyzja.

Wraz z moimi wpisami zmieniał się mój charakter, mniej wstydzę się swojej niepełnosprawności, zmniejszyła się moja niska samoocena. Oczywiście jest to również zasługa terapii u psychologa, która uświadomiła mi wiele spraw. Nauczyła patrzeć inaczej na świat. Utwierdziłam się również w przekonaniu, że niepełnosprawność nie stanowi przeszkody do realizacji swoich marzeń…

Dziękuję Wam również za odwiedziny na moim blogu i wszelkie pozytywne komentarze. Wiele one dla mnie znaczą:)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 16 komentarzy

Popołudnie u przyjaciółki, czyli jak „reanimowałam” żyrafę…

14102128_1276475242372177_607591703_n

Po chwilach zwątpienia, po kolejnych dniach spędzonych na niepotrzebnym i zbędnym rozmyślaniu nadchodzi moment, gdy czuję się lepiej. Staram się zamykać drzwi przeszłości i żyć…Tak, żyć, ot tak po prostu. Może brzmi to banalnie dla kogoś zdrowego, ale dla mnie słowo „żyć” oznacza wiele. To znaczy, że pomimo przeciwności losu chcę jeszcze powalczyć o siebie.

Jakby banalnie to nie zabrzmiało ostatnio moim sprzymierzeńcem okazuje się…RZS. Od około miesiąca nie odczuwam bólu stawów. Czasami mam chęć z tego powodu skakać do góry, jednak stan moich kości by tego nie wytrzymał;-) Cieszę się zatem wewnętrznie i doceniam każdą chwilę bez bólu.

W czerwcu miałam jeden gorszy dzień, gdy nagły atak bólu „powalił” mnie z nóg. Nie byłam w stanie pracować, a przejście kilku metrów po mieszkaniu stało się praktycznie niemożliwe. Tamten dzień uświadomił mi, że powinnam cieszyć się każdą chwilą, gdy choroba odpuszcza. I tak właśnie czynię:-) Po pracy staram się ćwiczyć, wychodzić z domu, aby rozruszać stawy. Każdy ruch wpływa dobroczynnie na moje schorowane kości;-)

Wczoraj po dłuższym czasie spotkałam się ze swoją przyjaciółką. W ostatnich tygodniach nie mogłyśmy ustalić pasującego nam terminu ploteczek, aż wczoraj się udało. Spędziłam kilka godzin na świeżym powietrzu, bo przyjaciółka korzystając z okazji pochwaliła się swoim nowym tarasem;-) Widok jaki mogłam podziwiać możecie zobaczyć na fotografii, którą dołączyłam do dzisiejszego wpisu. Było sielsko, wesoło i…zabawnie. Jedną z uczestniczek spotkania była trzyletnia córeczka mojej koleżanki, która absorbowała nas przez większą część czasu. Była jazda na nowym rowerku, opieka nad lalką oraz zabawa w leczenie maskotki żyrafki;-) Muszę przyznać, że jeszcze nigdy nie reanimowałam i nie robiłam opatrunku zwierzętom, ale wczoraj był ten pierwszy raz;-) I co najważniejsze pacjent wyzdrowiał;)

Gdy choroba odpuszcza czuję, że mogę więcej oczekiwać od siebie, że jestem jeszcze w stanie zawalczyć…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , , , | 10 komentarzy

Kreator bólu, smutku i płaczu…

Chciałam żeby nowe wpisy pojawiające się na moim blogu były dowodem na to iż coraz lepiej radzę sobie z chorobą, że najgorszy czas jest już za mną. Jednak dziś znowu dopadają mnie czarne myśli i dostrzegam siebie tylko jako osobę, która zmaga się od 24 lat z RZS.

Niby banalnie brzmiący skrót: RZS. Nazwa prawidłowa: reumatoidalne zapalenie stawów. Czym właściwie jest? RZS jest przewlekłą, zapalną, immunologicznie zależną
układową chorobą tkanki łącznej charakteryzującą się symetrycznym
zapaleniem stawów, występowaniem zmian pozastawowych i powikłań układowych,
prowadzącą do niepełnosprawności, kalectwa i przedwczesnej śmierci.

Choroba dopadła mnie, gdy miałam 7 lat. Podczas wakacji, gdy myślami byłam już w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Jednak życie potoczyło się inaczej. W sierpniu trafiłam do szpitala. Badania, diagnostyka – trwało to około dwóch miesięcy. Przez ten czas musiałam przebywać w szpitalu, z dala od rodziców za którymi bardzo tęskniłam. Musiałam być dzielna. Ale czy można oczekiwać „dzielności” od małego dziecka, które zostaje samo na oddziale szpitalnym? Wokół obce osoby, ciągłe badania i ból…

Pisanie bloga to moja terapia, aby pozbyć się z pamięci tych złych chwil, aby żyć przyszłością i nie rozdrapywać starych ran. One bolą nadal…Po 24 latach walki z RZS, który stał się kreatorem mojego życia. To on zdecydował, że musiałam zrezygnować z wielu marzeń i planów. To przez niego przepłakałam wiele nocy…RZS jest idealnym kreatorem życia…Z tego zadania wywiązuje się na „5″.

Muszę minimalizować złe myśli, bo wiem, że to źle wpływa na moje samopoczucie. A ono automatycznie przekłada się na zły stan fizyczny. I koło się zamyka…Pesymistyczne myśli o przeszłości rozwalają mój cały misternie budowany plan na przyszłość…Nie lubię tych chwil.

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 21 komentarzy

Powiew jesieni…

Podczas ostatnich dni uświadomiłam sobie jak czas mija niesamowicie szybko. Jeszcze niedawno była wiosna, przyroda budziła się do życia, na drzewach puszczały piękne, zielone liście. A już mamy sierpień, a w powietrzu wieczorami czuć jesień. Na jabłoni, która rośnie na mojej działce już zaczęły czerwienić się owoce, a liście klonu nabierają pomarańczowej barwy.

Niestety z drugiej strony obawiam się troszkę nadchodzącej pory roku, ponieważ jesień i wilgoć w powietrzu to jeden z wrogów osób chorujących na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS). Padające deszcze i zmienna aura powodują, że stawy stają się bolesne i uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. W ostatnich latach bywały tygodnie, że kilka dni pod rząd musiałam zmagać się z bólem i zażywać tabletki przeciwbólowe. Zimą sytuacja ulega polepszeniu. Wtedy pogoda jest bardziej ustabilizowana, a ujemne temperatury niwelują ból stawów.

Jesień…ach to Ty…Wiem, że moje obawy o złe samopoczucie są na wyrost. Ale już taka jestem…Martwię się na przyszłość. Co będzie za dzień, dwa czy miesiąc…Zapewne taki charakter ukształtowała we mnie choroba. Wiele od niej zależy. Czy będę w stanie pracować, chodzić, czy nie będę miała nawrotu RZS…Wiele pytań kłębi się w mej głowie. A wszystko jest spowodowane obawami o przyszłość.

Od czterech tygodni nie odczuwam bólu stawów, jest to dobry czas dla mnie. Wielką radość sprawia mi to iż spacerując nie bolą mnie stopy, które jeszcze nie tak dawno uniemożliwiały mi dłuższe chodzenie. Zmniejszeniu uległ również ból barków, który odczuwałam po wielu godzinach spędzonych przed komputerem w pracy.
Zamartwiam się tylko jesienią…Nie chcę, żeby wraz z nastaniem jesiennych słot wrócił ból, a ja będę funkcjonowała na tabletach przeciwbólowych. Jedynym antydepresantem w takich chwilach jest ciepły koc, herbatka i książka. Jako mól książkowy odwiedziłam bibliotekę i „zabezpieczyłam” się w kilka książek. Lekkie, przyjemne lektury na pewno skutecznie poprawią mi nastrój…

Wszystkim jednak życzę złotej, polskiej jesieni…I oby bezdeszczowej:-)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 27 komentarzy

O „szczęściu”, które dają dzieci…

24 lata obecności RZS w mym życiu spowodowało, że mój organizm jest w nie małym stopniu zniszczony. Muszę przez cały czas brać leki, encorton (jest sterydem) oraz metotreksat, lek onkologiczny, który powoduje spustoszenie w organizmie. Walka z chorobą jest nierówna. Mimo zastosowanego leczenia RZS ciągle postępuje. Powoli, podstępnie, z ukrycia. Nigdy nie będę zdrowa, nigdy również nie będzie dnia, gdy nie wezmę do ust ani jednej tabletki. Co wtedy by się stało? Okropny ból stawów, temperatura,a każdy ruch byłby udręką…

Mimo wszystko muszę walczyć i się nie poddawać. Jednak w ostatnim czasie niejednokrotnie usłyszałam od osób zmagających się z chorobą reumatyczną, którzy są w lepszym stanie niż ja ( chorują kilka lat, mają łagodną odmianę RZS), że żyją tylko i wyłącznie dla swoich dzieci. Niektóre panie miały to szczęście, że zostały mamami przed zachorowaniem. Ja wiem, że nigdy nie zostanę mamą. Pogodziłam się z tym faktem. Poukładałam priorytety życiowe w głowie. Żyję przede wszystkim dla siebie. Walczę dla siebie.

Słowa innych kobiet: Bogu dzięki, że mam dzieci, to dla nich żyję, codziennie wstaję z łóżka i mam motywację, aby walczyć. Gdyby nie one to chyba bym odpuściła. Bez dzieci nie miałabym po co żyć…

Co poczułam, gdy usłyszałam te słowa? Ukłucie w sercu? Żal, smutek i jakiegoś rodzaju zazdrość. Zastanawiałam się to dla kogo w takim razie ja mam żyć? Czy mam się poddać, jeśli życie bez dzieci nie ma sensu?

Te słowa rujnowały mój mur obronny, który zbudowałam wokół tematu posiadania dzieci i spowodowały, że poczułam się gorsza. Tak, gorsza…i niepotrzebna.

Na szczęście po „rozmowie” z sobą zrozumiałam, że nie tylko ja jestem w takiej sytuacji. Życie nie zawsze układa się według naszego planu, a prawo do szczęścia ma każdy. Bo walczyć warto przede wszystkim dla siebie…

A ja mogę być super ciocią;-) i rozpieszczać dzieciaczki moich przyjaciółek. Super sprawą jest dostać mms-a z fotką małego szkraba, a pod nim napis: ciociu zobacz, jak ślicznie wyglądam w sukience od Ciebie! lub ciociu przesyłam Ci buziaczki!

Na chwilę obecną wiem, że każdy ma swoje wartości i przekonania w życiu. Jednak nie posiadając własnych dzieci można również być szczęśliwym…Mimo wszystko…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , , | 16 komentarzy