O metodzie, która daje nadzieję…

Magia internetu, popularność blogów. Cała wirtualna przestrzeń daje nieskończone możliwości wyrażenia siebie, ukazania swoich pasji, emocji oraz podzielenia się z drugą osobą swoimi myślami. Są blogi o modzie, fotograficzne, kulinarne. Można by je wymieniać w nieskończoność. Ile osób tyle sposobów na wyrażenie siebie w wirtualnej rzeczywistości.

Dla mnie osobiście blog od początku był formą terapii. Piszę anonimowo i prawie nikt z moich znajomych nie wie, że postanowiłam pisać. To tutaj mogę pomarudzić, wyżalić się, gdy mam gorszy dzień lub po prostu wylać „wirtualne” łzy. W życiu realnym staram się nie rozmawiać o swojej chorobie, chcę być postrzegana jako normalna osoba.

Dlatego wszelkie mary i złe wspomnienia z przeszłości wylewam na „kartki” bloga. Nie wszyscy to rozumieją i nie każdemu zapewne takie formy wpisów się podobają. Ale czy zawsze trzeba iść z prądem i trendami? Czy jak większość osób miałam stworzyć blog kulinarny lub blog z recenzjami książek? Nie zaprzeczam, że czytuję blogi o różnej tematyce, każdy z nich ma swoją historię i wiele można z nich się nauczyć. Jednak ja na obecnym etapie życia miałam silną potrzebę bloga-terapii. I dziś, po przeszło roku blogowania widzę, że była to właściwa decyzja.

Wraz z moimi wpisami zmieniał się mój charakter, mniej wstydzę się swojej niepełnosprawności, zmniejszyła się moja niska samoocena. Oczywiście jest to również zasługa terapii u psychologa, która uświadomiła mi wiele spraw. Nauczyła patrzeć inaczej na świat. Utwierdziłam się również w przekonaniu, że niepełnosprawność nie stanowi przeszkody do realizacji swoich marzeń…

Dziękuję Wam również za odwiedziny na moim blogu i wszelkie pozytywne komentarze. Wiele one dla mnie znaczą:)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 11 komentarzy

Popołudnie u przyjaciółki, czyli jak „reanimowałam” żyrafę…

14102128_1276475242372177_607591703_n

Po chwilach zwątpienia, po kolejnych dniach spędzonych na niepotrzebnym i zbędnym rozmyślaniu nadchodzi moment, gdy czuję się lepiej. Staram się zamykać drzwi przeszłości i żyć…Tak, żyć, ot tak po prostu. Może brzmi to banalnie dla kogoś zdrowego, ale dla mnie słowo „żyć” oznacza wiele. To znaczy, że pomimo przeciwności losu chcę jeszcze powalczyć o siebie.

Jakby banalnie to nie zabrzmiało ostatnio moim sprzymierzeńcem okazuje się…RZS. Od około miesiąca nie odczuwam bólu stawów. Czasami mam chęć z tego powodu skakać do góry, jednak stan moich kości by tego nie wytrzymał;-) Cieszę się zatem wewnętrznie i doceniam każdą chwilę bez bólu.

W czerwcu miałam jeden gorszy dzień, gdy nagły atak bólu „powalił” mnie z nóg. Nie byłam w stanie pracować, a przejście kilku metrów po mieszkaniu stało się praktycznie niemożliwe. Tamten dzień uświadomił mi, że powinnam cieszyć się każdą chwilą, gdy choroba odpuszcza. I tak właśnie czynię:-) Po pracy staram się ćwiczyć, wychodzić z domu, aby rozruszać stawy. Każdy ruch wpływa dobroczynnie na moje schorowane kości;-)

Wczoraj po dłuższym czasie spotkałam się ze swoją przyjaciółką. W ostatnich tygodniach nie mogłyśmy ustalić pasującego nam terminu ploteczek, aż wczoraj się udało. Spędziłam kilka godzin na świeżym powietrzu, bo przyjaciółka korzystając z okazji pochwaliła się swoim nowym tarasem;-) Widok jaki mogłam podziwiać możecie zobaczyć na fotografii, którą dołączyłam do dzisiejszego wpisu. Było sielsko, wesoło i…zabawnie. Jedną z uczestniczek spotkania była trzyletnia córeczka mojej koleżanki, która absorbowała nas przez większą część czasu. Była jazda na nowym rowerku, opieka nad lalką oraz zabawa w leczenie maskotki żyrafki;-) Muszę przyznać, że jeszcze nigdy nie reanimowałam i nie robiłam opatrunku zwierzętom, ale wczoraj był ten pierwszy raz;-) I co najważniejsze pacjent wyzdrowiał;)

Gdy choroba odpuszcza czuję, że mogę więcej oczekiwać od siebie, że jestem jeszcze w stanie zawalczyć…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , , , | 10 komentarzy

Kreator bólu, smutku i płaczu…

Chciałam żeby nowe wpisy pojawiające się na moim blogu były dowodem na to iż coraz lepiej radzę sobie z chorobą, że najgorszy czas jest już za mną. Jednak dziś znowu dopadają mnie czarne myśli i dostrzegam siebie tylko jako osobę, która zmaga się od 24 lat z RZS.

Niby banalnie brzmiący skrót: RZS. Nazwa prawidłowa: reumatoidalne zapalenie stawów. Czym właściwie jest? RZS jest przewlekłą, zapalną, immunologicznie zależną
układową chorobą tkanki łącznej charakteryzującą się symetrycznym
zapaleniem stawów, występowaniem zmian pozastawowych i powikłań układowych,
prowadzącą do niepełnosprawności, kalectwa i przedwczesnej śmierci.

Choroba dopadła mnie, gdy miałam 7 lat. Podczas wakacji, gdy myślami byłam już w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Jednak życie potoczyło się inaczej. W sierpniu trafiłam do szpitala. Badania, diagnostyka – trwało to około dwóch miesięcy. Przez ten czas musiałam przebywać w szpitalu, z dala od rodziców za którymi bardzo tęskniłam. Musiałam być dzielna. Ale czy można oczekiwać „dzielności” od małego dziecka, które zostaje samo na oddziale szpitalnym? Wokół obce osoby, ciągłe badania i ból…

Pisanie bloga to moja terapia, aby pozbyć się z pamięci tych złych chwil, aby żyć przyszłością i nie rozdrapywać starych ran. One bolą nadal…Po 24 latach walki z RZS, który stał się kreatorem mojego życia. To on zdecydował, że musiałam zrezygnować z wielu marzeń i planów. To przez niego przepłakałam wiele nocy…RZS jest idealnym kreatorem życia…Z tego zadania wywiązuje się na „5″.

Muszę minimalizować złe myśli, bo wiem, że to źle wpływa na moje samopoczucie. A ono automatycznie przekłada się na zły stan fizyczny. I koło się zamyka…Pesymistyczne myśli o przeszłości rozwalają mój cały misternie budowany plan na przyszłość…Nie lubię tych chwil.

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 21 komentarzy

Powiew jesieni…

Podczas ostatnich dni uświadomiłam sobie jak czas mija niesamowicie szybko. Jeszcze niedawno była wiosna, przyroda budziła się do życia, na drzewach puszczały piękne, zielone liście. A już mamy sierpień, a w powietrzu wieczorami czuć jesień. Na jabłoni, która rośnie na mojej działce już zaczęły czerwienić się owoce, a liście klonu nabierają pomarańczowej barwy.

Niestety z drugiej strony obawiam się troszkę nadchodzącej pory roku, ponieważ jesień i wilgoć w powietrzu to jeden z wrogów osób chorujących na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS). Padające deszcze i zmienna aura powodują, że stawy stają się bolesne i uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. W ostatnich latach bywały tygodnie, że kilka dni pod rząd musiałam zmagać się z bólem i zażywać tabletki przeciwbólowe. Zimą sytuacja ulega polepszeniu. Wtedy pogoda jest bardziej ustabilizowana, a ujemne temperatury niwelują ból stawów.

Jesień…ach to Ty…Wiem, że moje obawy o złe samopoczucie są na wyrost. Ale już taka jestem…Martwię się na przyszłość. Co będzie za dzień, dwa czy miesiąc…Zapewne taki charakter ukształtowała we mnie choroba. Wiele od niej zależy. Czy będę w stanie pracować, chodzić, czy nie będę miała nawrotu RZS…Wiele pytań kłębi się w mej głowie. A wszystko jest spowodowane obawami o przyszłość.

Od czterech tygodni nie odczuwam bólu stawów, jest to dobry czas dla mnie. Wielką radość sprawia mi to iż spacerując nie bolą mnie stopy, które jeszcze nie tak dawno uniemożliwiały mi dłuższe chodzenie. Zmniejszeniu uległ również ból barków, który odczuwałam po wielu godzinach spędzonych przed komputerem w pracy.
Zamartwiam się tylko jesienią…Nie chcę, żeby wraz z nastaniem jesiennych słot wrócił ból, a ja będę funkcjonowała na tabletach przeciwbólowych. Jedynym antydepresantem w takich chwilach jest ciepły koc, herbatka i książka. Jako mól książkowy odwiedziłam bibliotekę i „zabezpieczyłam” się w kilka książek. Lekkie, przyjemne lektury na pewno skutecznie poprawią mi nastrój…

Wszystkim jednak życzę złotej, polskiej jesieni…I oby bezdeszczowej:-)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 27 komentarzy

O „szczęściu”, które dają dzieci…

24 lata obecności RZS w mym życiu spowodowało, że mój organizm jest w nie małym stopniu zniszczony. Muszę przez cały czas brać leki, encorton (jest sterydem) oraz metotreksat, lek onkologiczny, który powoduje spustoszenie w organizmie. Walka z chorobą jest nierówna. Mimo zastosowanego leczenia RZS ciągle postępuje. Powoli, podstępnie, z ukrycia. Nigdy nie będę zdrowa, nigdy również nie będzie dnia, gdy nie wezmę do ust ani jednej tabletki. Co wtedy by się stało? Okropny ból stawów, temperatura,a każdy ruch byłby udręką…

Mimo wszystko muszę walczyć i się nie poddawać. Jednak w ostatnim czasie niejednokrotnie usłyszałam od osób zmagających się z chorobą reumatyczną, którzy są w lepszym stanie niż ja ( chorują kilka lat, mają łagodną odmianę RZS), że żyją tylko i wyłącznie dla swoich dzieci. Niektóre panie miały to szczęście, że zostały mamami przed zachorowaniem. Ja wiem, że nigdy nie zostanę mamą. Pogodziłam się z tym faktem. Poukładałam priorytety życiowe w głowie. Żyję przede wszystkim dla siebie. Walczę dla siebie.

Słowa innych kobiet: Bogu dzięki, że mam dzieci, to dla nich żyję, codziennie wstaję z łóżka i mam motywację, aby walczyć. Gdyby nie one to chyba bym odpuściła. Bez dzieci nie miałabym po co żyć…

Co poczułam, gdy usłyszałam te słowa? Ukłucie w sercu? Żal, smutek i jakiegoś rodzaju zazdrość. Zastanawiałam się to dla kogo w takim razie ja mam żyć? Czy mam się poddać, jeśli życie bez dzieci nie ma sensu?

Te słowa rujnowały mój mur obronny, który zbudowałam wokół tematu posiadania dzieci i spowodowały, że poczułam się gorsza. Tak, gorsza…i niepotrzebna.

Na szczęście po „rozmowie” z sobą zrozumiałam, że nie tylko ja jestem w takiej sytuacji. Życie nie zawsze układa się według naszego planu, a prawo do szczęścia ma każdy. Bo walczyć warto przede wszystkim dla siebie…

A ja mogę być super ciocią;-) i rozpieszczać dzieciaczki moich przyjaciółek. Super sprawą jest dostać mms-a z fotką małego szkraba, a pod nim napis: ciociu zobacz, jak ślicznie wyglądam w sukience od Ciebie! lub ciociu przesyłam Ci buziaczki!

Na chwilę obecną wiem, że każdy ma swoje wartości i przekonania w życiu. Jednak nie posiadając własnych dzieci można również być szczęśliwym…Mimo wszystko…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , , | 16 komentarzy

„Wsi spokojna, wsi wesoła”…

Spacer…łapanie endorfin…dałam radę…idę do przodu…

DSCN0505

DSCN0507

DSCN0499

DSCN0491

DSCN0492

DSCN0508

DSCN0501

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 5 komentarzy

W poszukiwaniu zaginionych…endorfin

Co pewien czas każdy z nas odczuwa znużenie swoim życiem, codziennością dnia. Każda data w kalendarzu jest kopią poprzedniej…Praca, odpoczynek, spotkania ze znajomymi, czynności domowe. Życie…

Jednak po jakimś czasie zaczynamy się „dusić” takim życiem. Brakuje nam spojrzenia na świat z innej perspektywy. Złapania świeżego powietrza, które spowoduje…przypływ endorfin w naszym organizmie.

Mnie przytłoczyła choroba, zmaganie się z bólem, niepełnosprawność. Zapomniałam co to radość życia, a momentami czułam się jak staruszka, która ma już najlepsze lata za sobą. Zazdrościłam znajomym podróży, planów życiowych. Nie potrafiłam się śmiać, przestałam wychodzić z domu…

Zerowy poziom endorfin…Gdzie w takim razie radość z życia? Nie miałam wysokich wymagań wobec losu. Chciałam żyć w miarę normalnie, jak zdrowy człowiek. Nie marzyły mi się Malediwy czy podróż dookoła świata. A jednak rezygnowałam z choćby najmniejszej próby bycia szczęśliwą…

Jednak w ostatnim czasie rozumiałam, że postępowałam źle. Wydałam na siebie wyrok, tak jakbym karała siebie za to, iż jestem chora.

Chorujesz na RZS – nie zasługujesz na bycie szczęśliwą…

Dziś wiem, że chcę wyruszyć w podróż, którą nazwę roboczo „Poszukiwanie endorfin”. Na początek będą to małe chwile dla siebie (spacer, kino), z czasem zapewne pojawią większe plany np. podróż nad morze.

Pamiętajcie: każdy z nas powinien poszukać źródła endorfin;-) Czasami do szczęścia nie potrzeba wiele:-)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 18 komentarzy

Oswoić niepełnosprawność…

Komentarze, pytania, spojrzenia…Od wielu lat przez swoją niepełnosprawność byłam, jestem i zapewne będę momentami skazana na niemiłe sytuacje, które uświadamiają mi, że jestem chora. Gdy nawet chcę żyć jak zdrowy, normalny człowiek to nagle, jak spod ziemi, pojawia się Ktoś kto dobitnie potrafi mi przypomnieć o mojej „inności”.

Do tej pory nie mogłam się z tym pogodzić, z niepełnosprawnością, widoczną dla oka drugich osób. Rozpamiętywałam niemiłe dla mnie słowa i „głębiłam” nimi swoją głowę.

W ostatnim czasie jednak zrozumiałam, że nadeszła pora, aby oswoić tego potwora. Oswoić niepełnosprawność…Przecież osoby z niepełnosprawnością potrafią żyć normalnie! Kończą studia, pracują, zakładają rodziny…Ja też momentami walczyłam i osiągałam sukces – mam pracę, którą lubię, mam cudownych znajomych, działam społecznie pomagając innym chorym.

Oswajanie niepełnosprawności w mej głowie zapewne potrwa jeszcze pewien czas. Nie jest to zmiana, która dokona się w godzinę czy dzień. Ale wiem, że chcę odnaleźć w sobie radość życia, która nie zniknie po następnych przykrych słowach…

Marzenie – zobaczyć morze, góry…Może dla jednych są one błahe, a nawet śmieszne, ale dla mnie są one częścią mojego planu na przyszłość. Lepszą przyszłość.

Zdaję sobie jednocześnie sprawę, że żyję ze swoim towarzyszem RZS-em, który w każdej chwili może przypomnieć sobie o mnie. Moja lepsza przyszłość jest po części zależna od niego. Od jego „nastroju” i wizyt u mnie…Ale muszę być silna i łapać radość w chwilach, gdy RZS odwraca wzrok, a ja mam dni, gdy nie bolą mnie stawy.

A spojrzenia innych? To ich problem…Od dziś tak muszę myśleć:-)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 19 komentarzy

Gdy czasami bywa ciężko…

Witajcie, jakiś czas temu minął rok odkąd piszę mój blog. Opisuję w nim swoje zmagania z chorobą przewlekłą jaką jest reumatoidalne zapalenie stawów. RZS dopadł mnie w wieku siedmiu lat i od tej pory razem kroczymy przez życie. Przez chorobę moje dzieciństwo nie było radosne i wesołe. Wielokrotne pobyty w szpitalu, roczne sanatorium, rozłąka z rodzicami spowodowały, że do chwili obecnej próbuję rozliczyć się z przeszłością.

Niestety choroba spowodowała zniszczenia stawów. Jestem po dwóch operacjach bioder, które nie były już w stanie normalnie funkcjonować. Ból był obecny każdej nocy, a zwykła zmiana pozycji podczas snu była istnym koszmarem. RZS zaatakował wszystkie moje stawy i nie jestem w stanie wykonywać wiele czynności. Muszę się z tym pogodzić. Uświadomić sobie, że moje negatywne myślenie niczego nie zmieni.

Patrzeć w przyszłość…łatwo powiedzieć, gorzej wykonać…Gdy nie wiem jak będę czuła się po południu, jutro, czy za kilka dni. Oczywiście wizyty u psychologa wniosły wiele dobrego do mojego postrzegania świata. Nie czynię wielkich planów, ale odrobinę odważniej żyję…Tak, żyję. Do tej pory potrafiłam nie wychodzić kilka dni z domu, do znajomych, na zakupy. Tylko, że taki marazm spowodował moją depresję. Nie byłam szczęśliwa, a uśmiech na mojej twarzy był niedostrzegalny.

Dziś wiem, że musiałam przejść przez ten gorszy czas załamania, aby zacząć na nowo żyć. Dla siebie, dla rodziny…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 10 komentarzy

Moje kulinarne początki…

Pogoda nie sprzyja dziś wyjściu z domu. Niebo pokryło się ciemnymi chmurami, z których pada deszcz. Już wczoraj moje stawy boleśnie zapowiedziały mi, że nadejdzie zmiana aury. Poniedziałek nie był najlepszym dniem dla mnie. Odczuwałam ból wszystkich kosteczek, ulgi nie przynosiła nawet tabletka przeciwbólowa…Eh…Aby nie poddać się nostalgii „zakopałam” się pod kocem i czytałam książkę. Tym razem padło na mój nowy nabytek pt. „Listy z dziesiątej wsi” Agnieszki Olszanowskiej.

Na szczęście dziś czuję się lepiej. I aby nie zmarnować kolejnego dnia postanowiłam „zadebiutować” w roli kucharki;-) Moją motywację, aby podjąć się kucharzenia zwiększa rok rocznie M. Odkąd pamiętam zawsze uwielbiała gotować, piec, smażyć itd;-) Nasze rozmowy często dotyczyły sporządzanych przez nią dżemów, kompotów i wszelkich przetworów, które sporządzała latem. Ostatnio pochwaliła mi się swoim pysznym, własnoręcznie wykonanym sokiem malinowym.

A ja wykorzystując dziś swoje lepsze samopoczucie postanowiłam wykonać marynowaną cukinię. Na dobry początek są to zaledwie trzy słoiczki, ponieważ nie jestem pewna czy moje przetwory będą jadalne;-) Ale najważniejsze, że się odważyłam. I co najważniejsze obieranie, krojenie i przygotowywanie cukinii sprawiło mi przyjemność. Może obudził się we mnie instynkt kulinarny;-)

Do końca urlopu pozostało jeszcze kilka dni i myślę, że skuszę się jeszcze na wykonanie kilku przetworów;-)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 9 komentarzy