Dwa dni wyjęte z życia…

Budzę się z bólem, czuję każdą swoją kostkę, każdy staw, jestem sztywna niczym filmowy Robocop… Uroki życia z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Nigdy nie mogę być pewna jaki będzie następny dzień. Czy obudzę się bez bólu, czy cała obolała… Czy będę funkcjonowała normalnie czy kolejny dzień będzie spisany na straty.

Niepewność… towarzyszy mi od 24 lat. Mimo zastosowanego leczenia są dni, gdy męczę się życiem, męczę się ze sobą… Łzy cisną się do oczu, gdy nie mogę podnieść kubka z herbatą, a założenie bluzki  to wyczyn na miarę rekordu świata…

Miniony weekend to właśnie te dni… wszechogarniający ból, gdy nawet trzy tabletki przeciwbólowe nie przynoszą ulgi… A miałam plany na dni wolne od pracy. Spacer, upieczenie ciasta, zakupy… Niestety ze względu na gorsze samopoczucie musiałam sobotę i niedzielę spędzić w łóżku, pod kocykiem… Przez ból nie mogłam skupić się nad czytaniem książki, oglądaniem filmu…

Boję się planować… Obawiam się czy będę mogła zrealizować swoje choćby najmniejsze plany… Czy uda mi się wyjść do koleżanki, czy będę mogła pojechać do kina?….Nie wiem…

RZS w każdej chwili może dać o sobie znać… Wracając ze zdwojoną siłą i większym bólem…

Muszę cieszyć się chwilą… trwającą tu i teraz… Bo może te chwile są moim sposobem na szczęście…

Co przyniesie przyszłość? Tego nie wie nikt…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 23 komentarzy

Walka z wilkiem w ludzkiej skórze…

Reumatyzm – stereotypowe myślenie. Choroba osób starszych, strzyka w kościach, ból ustąpi, gdy posmarujesz bolące miejsce maścią. A po zażyciu tabletki możesz wbiegać po schodach i jesteś jak nowo narodzony człowiek… Ot, taki stereotyp panujący w społeczeństwie.

Jednak rzeczywistość wygląda inaczej… Nie ma jednostki chorobowej o nazwie reumatyzm! A choroby reumatyczne to około 200 różnych odmian chorób. Zaliczamy do nich m.in. reumatoidalne zapalenie stawów, młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa… Ale również toczeń… I to właśnie tej chorobie chcę poświęcić dzisiejszy wpis. Dlaczego? Bo maj jest miesiącem zwiększania świadomości  o toczniu…

Lupus – po łacinie „wilk”.  Istnieją teorie, że nazwa choroby wywodzi się od charakterystycznych zmian na skórze twarzy, układających się podobnie jak wybarwienie sierści na pysku wilka. Rzuty choroby występują „podstępnie” i agresywnie, niczym ataki wilka.

Toczeń to choroba autoimmunologiczna, która atakuje narządy wewnętrzne i potrafi dokonywać szkód w całym organizmie chorego. W Polsce choruje na niego około 15 tysięcy osób, w większości są to kobiety. Niestety nadal nie są znane przyczyny występowania tocznia. To jest kolejna zagadka medycyny, z którą muszą się zmierzyć współcześni naukowcy. Dzięki właściwemu leczeniu możliwe jest osiągnięcie remisji, a osoba zmagająca się z tą chorobą może normalnie funkcjonować.

Jakie są objawy tocznia:

- osłabienie, zmęczenie

- bóle głowy, migreny

- bóle stawów

- wysypki, zmiany skórne, rumień pojawiający się na twarzy.

Reumatyzm to nie choroba osób starszych!!! Najczęściej toczeń rozwija się w wieku od 15 do 44 lat! Jednak chorują na niego również dzieci.

Walka z „wilkiem” jest trudna i długa jednak warto założyć rękawice bokserskie i nie poddawać się walkowerem… To walka o nasze życie i zdrowie…

A Wy słyszeliście o chorobie o nazwie TOCZEŃ?

Pisząc wpis korzystałam z danych opublikowanych na stronie: http://reumatyzmmamlodatwarz.pl/

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , , | 18 komentarzy

Izolacja niepełnosprawnych dzieci…

Do napisania tego wpisu skłoniły mnie planowane przez rząd zmiany w przepisach dotyczących nauczania indywidualnego dla dzieci.

Nie chcę nikogo moralizować, wnikać w szczegóły zmian, nie chcę żeby ten wpis był odebrany politycznie.

Chcę ukazać nauczanie indywidualne z własnej perspektywy. Osoby, która uczyła się w domu, zarówno w szkole podstawowej, jak i w szkole średniej.

Szkoła podstawowa: Brak inicjatywy ze strony nauczycieli w celu mojej integracji z rówieśnikami. Miałam tylko jedną koleżankę, która była jednocześnie moją sąsiadką. Nie wyjeżdżałam na wycieczki, nie uczestniczyłam w uroczystościach szkolnych…Gdy odważyłam się pójść na kółko matematyczne spotkałam się ze spojrzeniami ze strony uczniów…Jakby pytano: Co ona tu robi? Kto to jest?. Więcej razy nie poszłam na żadne kółko zainteresowań… Wstydziłam się…

Liceum: Super wychowawczyni, która namawiała mnie do spotkań z klasą. To dzięki niej jeździłam do kina, na wigilie klasowe. To w liceum poznałam większe grono rówieśników. I chociaż od matury minęło już ponad dziesięć lat to do tej pory utrzymuję kontakt z koleżankami. Muszę przyznać, że to w liceum uczyłam się rozmawiać..Tak, rozmawiać…Lata szkoły podstawowej to brak kontaktów z rówieśnikami…Nie wiedziałam jak odnaleźć się w większym gronie osób.

Wiem, że rodzice wybrali dla mnie nauczanie indywidualne ze względu na chorobę, na małą odporność organizmu…Po prostu chcieli dobrze dla mnie. Jednak dziś, w dorosłym życiu dostrzegam minusy tego wyboru…Jak trudno jest uczyć się życia w społeczeństwie, gdy jest już się dorosłym…

Nauczanie indywidualne zabrało mi cząstkę dzieciństwa. Nie bawiłam się z rówieśnikami, nie rozmawiałam z nimi…Mój czas pozalekcyjny wypełniało czytanie książek…

Gdybym dziś miała wybór to chciałabym uczyć się w szkole. Gdyby to jednak nie było możliwe, a nauczanie indywidualne byłoby koniecznością ze względu na stan zdrowia, chciałabym uczestniczyć w życiu klasy…

Czasami warto pomyśleć o najmłodszych…O ich przyszłości…O potrzebie obecności w grupie rówieśników…To procentuje w dorosłym życiu…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 14 komentarzy

Jesteś dla mnie motywatorem, ale…

Wiele lat zmagania z reumatoidalnym zapaleniem stawów spowodowało, że chcę „wykorzystać” chorobę w dobrym celu. Działam społecznie wśród osób, którym tak jak mi przyszło walczyć z chorobami reumatycznymi. Mam możliwość rozmów o leczeniu, radzeniu z codziennością itd. Jest to obustronne niesienie wsparcia.

W ostatnim czasie rozmawiałam z dziewczyną. Ona – rozpoczyna dopiero swoją „przygodę” z RZS-em, ja – walczę już 24 lata. Ona – brak zniszczeń stawów, ustabilizowane leczenie.  Ja – zniszczenia stawów, dwie endoprotezy, niepełnosprawność.

Rozmowa – wsparcie z mojej strony, słowa otuchy, że z chorobą można funkcjonować. Jak zwykle również w skrócie opowiedziałam swoje zmagania z chorobą (np. o operacjach). W zamian usłyszałam, że historie takich osób jak ja dają nadzieję, że mogę być motywatorem. Jednak po chwili usłyszałam: mam nadzieję, że nie będę w takiej sytuacji jak Ty, u mnie na pewno choroba zostanie zahamowana i nie wpłynie na moje życie…

Co wtedy poczułam? Trudno określić…Wiem, że każdy wierzy, bardzo wierzy, że choroba jego nie dotyczy. Minie jak przeziębienie. A już na pewno, że to nie jego dopadnie agresywna odmiana RZS.

Wierzymy usilnie, że operacje nie będą nas dotyczyć, niepełnosprawność – to kosmos.

W głębi duszy „lubimy” patrzeć, że inni mają gorzej, a my – lepiej…I to „gorzej” nie będzie nas dotyczyło…

Jestem motywatorem? Wątpię…Chyba jestem tą osobą, która ma „gorzej”…Przynajmniej się tak poczułam…

Negatywne skutki chęci pomocy innym?

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 35 komentarzy

Dlaczego, dlaczego, dlaczego?…

Witajcie, długo nie było mnie na blogu. Przepraszam Was za tę nieobecność…Jednak musiałam przemyśleć sobie wiele spraw…W głowie miałam czarne myśli.

Powróciły razem z wiosną…Krążyły w mej głowie i nie chciały odpłynąć…

Dlaczego? dlaczego to właśnie ja musiałam zachorować? Nie ma odpowiedzi na to pytanie…A jednak myśli nieproszone powracają i skutecznie powodują obniżenie nastroju i złe samopoczucie…

Wizyty u psychologa potwierdzają diagnozę lekkiej depresji…Na szczęście aktualnie walczę bez lekowo…Nie ma takiej potrzeby, abym zażywała kolejne leki…Tym razem antydepresyjne…

Walczę sprowadzając do głowy pozytywne myśli, czytając książki, wychodząc z domu…Jednak proces ten musi jeszcze chwilę potrwać…Musi utrwalić się w mnie i skutecznie zagrodzić wejście dla depresji…A wręcz nawet postawić zakaz wstępu dla tej paskudnej choroby…

Trzymajcie kciuki, żeby kolejny wpis był bardziej pozytywny.

Dziękuję za waszą obecność i każdy komentarz:)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 33 komentarzy

I nie opuszczę Cię, aż…

Miłość, najważniejsze uczucie między dwojgiem ludzi…Ślub, biała suknia, przysięga małżeńska i słowa: I nie opuszczę Cię, aż do śmierci…

Wypowiedzenie słów przysięgi to magiczny moment między narzeczonymi…Patrząc sobie w oczy obiecują iż będą ze sobą na dobre i na złe, w zdrowie i w chorobie…

No właśnie czy, aby tak jest na pewno? W ostatnim czasie na forum dla osób zmagających się z chorobami reumatycznymi toczyła się dyskusja na temat trwałości związku, gdy nagle w życiu pojawia się choroba…

Niestety ze smutkiem muszę stwierdzić, że wiele kobiet pisało, że niestety ich małżeństwa nie przetrwały. Z ust swoich mężów słyszały słowa: gdy braliśmy ślub byłaś zdrowa, piękna, nie narzekałaś wiecznie na ból…Nie będę z kaleką…

Choroba reumatyczna zmienia nasz wygląd…Przez zażywanie sterydów twarz staje się pulchna…Codzienny ból stawów powoduje wahania nastrojów i złe samopoczucie…Czasami pojawia się niepełnosprawność, problem z wykonaniem wielu codziennych czynności…

Jednak czy prawdziwa miłość nie jest w stanie pokonać przeszkody w postaci choroby? Czy jeśli małżeństwo się rozpadło to nie było to prawdziwe uczucie?

Nagle zostajemy pokonani przez chorobę dwukrotnie: tracimy zdrowie i bliską nam osobę…

„W zdrowiu i w chorobie” – czy słowa te mają sens?…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 18 komentarzy

Wiosenny spacer z żurawiami w tle…

Wreszcie nadeszła upragniona wiosna. Obecny weekend to cudna pogoda – słońce i prawie bezchmurne niebo. Z utęsknieniem czekałam na te chwile. Miałam dość zimowej, szaro-burej pogody. Potęgowała ona złe samopoczucie i przygnębienie. I co chyba najważniejsze, nie sprzyjała moim stawom.

Jednak marzec postanowił wynagrodzić wszelkie niedogodności pogodowe i wreszcie można było opuścić mury domu. Energia czerpana ze spaceru ma niesamowitą moc. Dotlenienie organizmu to dawka pozytywnych endorfin, które wyciszą nas po ciężkim tygodniu w pracy.

Zatem w sobotę korzystając z tego, że nie odczuwałam bólu stawów, a słońce zapraszało na spacer, wyszłam z domu. Oczywiście na początek nie była to mega długa trasa;-)

Zima jest w zaniku, a ptaki urządzały swoje pierwsze wiosenne trele. Na pobliskich drzewach widać już bazie, a piękne, żółte forsycje zaczęły niewinnie wystawiać swoje pąki ku słońcu…Zbliżającą wiosnę zapowiedziały również żurawie;-)

Spacerowałam, a nade mną fruwały trzy żurawie…Cała ta otoczka przyrody sprawiła, że wróciłam do domu pełna pozytywnej energii…Mogę dalej walczyć z chorobą, RZS-em…

Dodatkowym plusem weekendu było spotkanie z moją cioteczną siostrą. W końcu miałam okazję poznać jej czteromiesięcznego synka:-)

Małe elementy, niby całkiem zwykłe, jednak to one tworzą naszą rzeczywistość. To one budują nasze szczęście…

Do szczęścia nie potrzeba wiele…Przynajmniej mi;-)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 30 komentarzy

Spacer po zroszonej trawie…

Czy brak odwagi powoduje, że nie realizujemy swoich marzeń? Czy choroba może determinować nasze życie w takim stopniu, że zamykamy się za drzwiami domu?

Odpowiedź brzmi: Tak…Mogę to stwierdzić, na podstawie swoich doświadczeń…

Zamknięta w „złotej klatce” nie potrafię w dostatecznym stopniu przełamać się, aby żyć jak zdrowy człowiek…Do dzisiejszego wpisu skłonił mnie znaleziony w internecie cytat…Słowa 85-letniej Nadine Stair…

„Gdybym mogła przeżyć życie raz jeszcze,odważyłabym się popełnić więcej błędów… odprężyłabym się… rozluźniła… byłabym głupsza, niż w czasie tej podróży.

Mniej rzeczy brałabym na poważnie…Wykorzystałabym więcej szans… pojechała na więcej wycieczek…wspięła się na więcej gór… przepłynęła więcej rzek…

Jadłabym więcej lodów i mniej fasolki…

Miałabym pewnie więcej prawdziwych kłopotów, ale za to mniej wymyślonych.

Widzisz, jestem jedną z tych osób, które są zawsze rozsądne i przytomne, godzina po godzinie…dzień po dniu. Och, miałam też swoje piękne chwile.

Gdyby przyszło mi robić wszystko od nowa…miałabym ich więcej.

Nie próbowałabym niczego innego – tylko chwile, jedna po drugiej !!! zamiast codziennego życia z wyprzedzeniem wielu lat.

Jestem jedną z tych osób, która nigdzie nie rusza się bez termometru, butelki z gorącą wodą, płaszcza i parasola…

Gdybym mogła zrobić wszystko jeszcze raz podróżowałabym z o wiele mniejszym bagażem niż w tym życiu. Gdybym miała ponownie przeżyć życie na wiosnę wcześniej biegałabym boso i nie zakładała butów do późnej jesieni.”

Powyższe słowa uświadamiają mi ile można tracić rezygnując z własnych marzeń…Czas mija, biegnie do przodu…A my swoim zachowaniem marnujemy najpiękniejsze chwile życia…Za kilka lat w naszej głowie pojawi się myśl: Czemu nie podróżowaliśmy? Czemu rezygnacja z marzeń przychodziła nam tak łatwo?

Tylko wtedy będzie już za późno…Za późno na zmiany…

Za późno na spacer po zroszonej rosą trawie…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 26 komentarzy

Życie z dyktatorem…

Gorszy dzień, zastrzyk z methotrexatu robi swoje…Senność, brak apetytu opanowały mój organizm. Jednak najbardziej męczące są nudności… Te wszystkie skutki uboczne leku, który ma być panaceum na RZS, męczą mnie potwornie…Odbierają chęć życia…

Leżę pod ciepłym kocykiem, na stoliku obok stoi kubek z  herbatą. Nawet mały łyk gorącej herbaty potrafi ukoić chociaż na chwilę mdłości…

Nie lubię dnia, w którym muszę wziąć zastrzyk…Na sam widok strzykawki pojawia się złe samopoczucie…Eh…A po chwili pojawiają się kolejne działania niepożądane…

Walczę sama z sobą, próbuję nastawić się psychicznie do methotrexatu…Bo przecież powoduje on iż w mniejszym stopniu bolą mnie stawy, mogę chodzić, a stan zapalny w organizmie zmniejsza się…Wiele pozytywów wśród masy negatywów?

RZS – dyktator zarządzający moim organizmem. To on decyduje kiedy mam dobre samopoczucie, oraz o dniach, w których pojawi się ból stawów…To RZS zdecyduje czy dziś będę w stanie zrobić sobie herbatę…Mały, złośliwy dyktator…

Leżę, nudności nadal nie ustępują…Zasnąć…przespać gorsze chwile…Jutro będzie lepiej…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 25 komentarzy

Relaksująca moc puzzli…

Witajcie, od wczoraj rozpoczęłam urlop. Tydzień odpoczynku. Zero myślenia o obowiązkach zawodowych, dłuższy sen…Totalny relaks.

Moje plany? Odwiedziny u przyjaciółki. Za dwa tygodnie zostanę ciocią, więc to ostatnia okazja, aby poplotkować zanim M., zostanie kolejny raz mamą. Cieszę się na te chwile. Nie będę musiała rozmyślać o bólu i chorobie. A i przyznaję z czystym sumieniem. Brakuje mi wyjść z domu.

Przebywanie w mieszkaniu, brak spacerów powodują, że nostalgiczny nastrój bierze przewagę. Rozmyślam wtedy o swoim życiu. O tym ile tracę…Zazdroszczę innym większej aktywności. Wyjście do kina, teatru czy zwykły spacer urastał we mnie do miary marzenia nie do zrealizowania. Czy na tym polega życie? Czy można być szczęśliwym nie wychodząc z domu nawet przez miesiąc?

W pewnym momencie stało się to dla mnie chore. Tłumaczenie: jest ślisko…przewrócę się…Wyjdę z domu dopiero wiosną…

Tylko gdzie w tym wszystkim jest radość z życia? Bo przecież spacer nie musi być długi. Można zaprosić na spacer mamę, koleżankę i się asekurować. A przewrócić można się również w domu…

Wczoraj wyszłam z domu…Półgodzinny spacer był miły pomimo, że na dworze było chłodno. Zaczerpnęłam świeżego powietrza i od razu poczułam się lepiej…

Dziś spędzam czas na układaniu puzzli. Ten sposób spędzania czasu to jedna z pozostałości „szpitalnych”. Od lat dziecięcych dopasowywanie elementów układanki relaksowało mnie. Może nie jestem mistrzem w tej dziedzinie. Nie układam puzzli 2000 elementów…Częściej zawierają one 500 lub 1000 elementów. Lubię, gdy staję się autorem kolejnego pięknego obrazu. Góry, zwierzęta, chatki…Monotonia układania puzzli nie musi być nudna i denerwująca. Może być relaksująca.

Podczas urlopu zamierzam przeczytać również książkę ks. Kaczkowskiego. Niesamowity człowiek z niesamowitą charyzmą…W kolejnym wpisie napiszę Wam jakie wrażenie na mnie wywarła jego książka.

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , , | 38 komentarzy