RZS przypomniał o sobie, czyli niedziela z bólem…

Noc z soboty na niedzielę. Około godziny pierwszej przebudziłam się i poczułam, że RZS również nie śpi. Towarzysz mojego życia powrócił. Po wielu dniach przerwy przypomniał o sobie. Musiałam wstać i wziąć tabletkę przeciwbólową. Zanim ból zaczął mijać każdy ruch był utrapieniem, kołdra ciążyła na obolałych stawach, a ja leżałam i rozmyślałam. Niestety nastrój nocy, ciemność jest idealną pożywką dla negatywnych myśli.

Niedzielny poranek nie przyniósł ulgi. Stawy nadal bolały. Zażyłam następną tabletkę przeciwbólową. Próbowałam zająć się czymś pożytecznym, aby nie rozmyślać o bólu. Zrobiłam sałatką…Jednak ból nadal nie mijał. Moje ruchy były spowolnione i „nienaturalne”. Zażyłam następną tabletkę…

Poczułam się jak lekomanka. Trzy tabletki przeciwbólowe w ciągu jednego dnia…Pobiłam swój rekord w zażywaniu tego paskudztwa. Mam nadzieję, że moja wątroba i żołądek wybaczą mi to…

Nastrój sięgał dna…Myślałam: Czemu znowu przyszedłeś? Czemu znowu boli? Łzy same płynęły po policzku…

Uroki choroby reumatycznej. Żyjesz normalnie, cieszysz się życiem, aż nagle przychodzi TEN dzień. Zwala Cię z nóg…Leżysz pokonany na ringu życia. Liczysz po cichu, że jutro będzie lepiej…Oby było…

A.

Opublikowano Bez kategorii | 24 komentarzy

Gdy doba ma za mało godzin…

Poniedziałek, środa, piątek i już jest sobotnie popołudnie. Miniony tydzień upłynął mi bardzo szybko. Mnóstwo zajęć spowodowało, że dni mijały mi bardzo szybko, a co najważniejsze nie miałam czasu na rozmyślanie. O chorobie, o bólu…

W środę odwiedziłam moją przyjaciółkę. Mile spędzone popołudnie, rozmowy o wszystkim i o „niczym”…Lubię te chwile…Beztroski, oderwania od szarej rzeczywistości. Oczywiście podczas wizyty u K. nie mogło zabraknąć zabawy z jej córeczką. Rezolutna 3-latka wyprosiła swoją mamę z pokoju twierdząc, że ciocia A. przyszła do niej i muszę się z nią bawić;-) Na pożegnanie wzruszyły mnie słowa tej małej dziewczynki. Powiedziała do swej mamy: przykro mi bardzo, że A. już idzie…Nie jestem w takim razie chyba najgorszą ciocią na świecie;)

Czwartek i piątek to dosyć pracowite dni. Ze względu na dodatkowe zajęcia w pracy przed komputerem spędzałam około 9-10 godzin. Mój kręgosłup znienawidzi mnie za to;) Na szczęście w ostatnim czasie nie odczuwałam dużego bólu stawów. Bardzo cieszę się tymi chwilami, doceniam je niczym najcenniejszy skarb. Są to momenty, gdy mam szansę poczuć się jak zdrowy człowiek. Oczywiście na miarę swoich możliwości. Bo przecież ograniczenia i niepełnosprawność nie zniknęły. Zmniejszeniu uległ tylko ból.

Jutro niedziela. A ja planuję spędzić ją na słodkim lenistwie…Za towarzystwo wybrałam książkę;-)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 16 komentarzy

Nauka pokory wobec życia…

Skąd czerpać pokorę wobec życia? Czasami życie samo daje nam szkołę życia, bolesną, długą i dotkliwą…Lekcje w tej szkole nie mają nic w sobie przyjemności, a jedynie cierpienie i ból. A my siedzimy w ławce i uczymy się…pokory

Szpitalne pobyty, odliczenie do kolejnych odwiedzin rodziców…14, 10, 5 dni – ile zostało jeszcze do wizyty, gdy znowu ujrzę ich w drzwiach szpitalnej sali…Cichy płacz do poduszki, nerwowe przytulanie pluszaka, żeby nikt nie dostrzegł mojej słabości…Bolesne badania, ból stawów, własne ograniczenia…To moja lekcja pokory wobec życia…

W wieku siedmiu lat musiałam wydorośleć i przejść z beztroskiego dzieciństwa w świat dorosłych. Nie było to miejsce przyjazne zagubionemu dziecku, musiałam radzić sobie sama. Zrozumieć, czemu nie mogę biegać, chodzić do szkoły jak inne dzieci, a na dodatek jestem rozłączona z rodziną i cały czas spędzam w szpitalach. Wokół pełno obcych osób, wokół ciągle padające pytania: jak się czujesz? które stawy bolą?…

Jak odnaleźć się w tej szkole życia? Ciężko…Dla dziecka to niczym kara…Tylko za co? za dziecięcą radość, która dotąd była w mym życiu? Za zabawę z koleżankami? Za uśmiech na twarzy?

Pokora, której się nauczyłam utwierdziła mnie w przekonaniu, że to nie pieniądze są źródłem szczęścia, a zdrowie, bliskie osoby. Naszym szczęściem może być piękny widok, spacer o zachodzie słońca, a nawet zachwyt nad rosnącym kwiatem;-) I mimo, że nadal trwam w „szkole życia” to wiem, że choroba odbierając mi wiele cennych chwil beztroski, dała mi również wiele. Ukształtowała mi charakter…A ja staram się czerpać z życia to co najważniejsze…Radość z każdej chwili…

Miłego dnia…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 38 komentarzy

Wymarzony odpoczynek i…”Anioł do wynajęcia”

Przede mną nareszcie kilka dni odpoczynku. Muszę przyznać, że jesienna aura niezbyt dobrze wpływa na moje samopoczucie. Częściej jestem przygnębiona, jest we mnie mało radości i zadowolenia z życia. Do tego nadmiar obowiązków zawodowych spowodował, że cała energia zniknęła w otchłani codzienności.  Wolny czas zaplanowałam tak, aby mieć czas  na relaks i odpoczynek.

Otulona ciepłym, wełnianym pledem, zaopatrzona w gorącą czekoladę, rozpoczęłam lekturę książki Magdaleny Kordel pt. „Anioł do wynajęcia”. Muszę przyznać, że do zakupu tej pozycji skusiła mnie okładka. Sielski, zimowy widok, niczym z bajki. Lubię czasami zatopić się w lekturze, która powoduje iż przenoszę się w inny świat, odrywam się od swoich zmartwień.

„Anioł do wynajęcia”… Tajemniczy tytuł… Co mógł oznaczać? Czy w naszym realnym życiu również na drodze poznajemy anioły, które przyniosą nam szczęście i radość? Bohaterka książki Magdaleny Kordel znalazła się na zakręcie, z mnóstwem problemów, bez pieniędzy i miejsca do spania. Dziewczyna, nie widząc dalszego sensu życia zwróciła się do Boga słowami: „Gdybyś całkiem przypadkiem, tam u siebie na górze, miał jakiegoś bezrobotnego anioła, anioła do wynajęcia, to pamiętaj o mnie. Bardzo proszę. A, i gdybyś mógł mi pomóc w tym, żebym tak do końca nie zapomniała, czym jest miłość i radość”.

Zastanowiły mnie te słowa. Czy ja na swej drodze spotkałam osoby, które mogłabym nazwać aniołem? Czy będąc w najgorszym momencie swojego życia odczułam pomoc od innych osób? W głowie zaczęły pojawiać się wspomnienia, urywki z ubiegłych lat. I słowa mojej przyjaciółki: A., Ty masz szczęście do poznanych osób… I dziś wiem, że te słowa miały sens i są prawdziwe. Moje „anioły” w postaci ludzkiej istnieją, są realne i mogę na nie liczyć. Wiem, że mój każdy sms lub telefon nie zostanie pozostawiony bez odzewu. Niesamowity dar otrzymałam i doceniam go w 100%. Tak samo jak Michalina, bohaterka „Anioła do wynajęcia” mogę podziękować wielokrotnie za wsparcie…niebiańskie;-)

Gdy przebywam w szpitalu, gdy mam chandrę, gdy mam problemy w pracy. W tych trudnych momentach zawsze pojawia się „anioł” i podnosi mnie na duchu. Zwykła rozmowa, słowo wsparcia lub po prostu milczenie. Te chwile są czasami cenniejsze niż największy prezent.

Nasze „anioły” ziemskie istnieją. Musimy tylko dojrzeć, aby docenić ich wartość…

PS. Grudniowy, śnieżny nastrój książki obudził we mnie świąteczny nastrój, a w mieszkaniu niemal poczułam zapach choinki i piernika;-) Ach ta wyobraźnia;-)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 31 komentarzy

Sześć lat minęło jak jeden dzień, czyli rocznica mojej operacji…

Były obawy, był strach…Przed bólem, skazaniem na pomoc innych…Jednak nie mogłam podjąć innej decyzji…Gdybym nie odważyła się na ten krok zapewne dziś nie byłabym w stanie wejść po schodach, samodzielnie założyć spodni czy pójść na spacer. Czasem trzeba wyjść poza strefę komfortu i zaryzykować…

2 listopad 2010 rok. Wtorek. Dokładnie pamiętam tę datę. W tym dniu miałam operację. Została mi wszczepiona endoproteza lewego biodra. Bolący, zniszczony przez wieloletnią chorobę staw wymieniono na nowy, tytanowy. Sam zabieg nie trwał długo, około dwóch godzin. Podczas całej operacji byłam świadoma, ponieważ miałam wykonane znieczulenie zewnątrzoponowe. Słyszałam odgłosy dochodzące z sali operacyjnej, rozmowy lekarzy…Serial medyczny „na żywo”. A ja byłam główną bohaterką;)

Dwa dni po zabiegu zostałam pierwszy raz spionizowana i mogłam, wspomagając się balkonikiem, wykonać kilka kroków. Samodzielne pokonanie trasy do łazienki, pierwsze przejście długości korytarza oddziału szpitalnego – to moje pierwsze sukcesy po operacji. Oczywiście odczuwałam ból operowanego miejsca, przy każdym ruchu czułam dyskomfort. Musiałam zażywać więcej leków przeciwbólowych, przez trzy dni brałam morfinę. Jednak wiedziałam, że za jakiś czas będzie lepiej, że teraz musi być gorzej, aby w przyszłości było lepiej…

Jeszcze w szpitalu rozpoczęłam rehabilitację, aby nowe biodro uzyskało swoje właściwe funkcje, a mięśnie zostały wzmocnione. Żmudne, monotonne zajęcie, momentami powodujące ból – uroki zajęć rehabilitacyjnych. Ale cały czas miałam z tyłu głowy myśli „Za jakiś czas będzie lepiej, będziesz samodzielniejsza”…

Motywacja dawała mi siły do walki…

5.11.2016, sobota – sześć lat po operacji, nie żałuję swojej decyzji. Wyjście poza strefę komfortu okazało się właściwe. Staw biodrowy jest bardziej ruchomy, nie boli…Mimo, że mam dwie endoprotezy biodrowe to nie czuję się gorsza z tego powodu…Wiem, że dzięki operacjom jestem samodzielniejsza. A o to chyba w walce z RZS chodzi?

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 24 komentarzy

„Bo w pamięci jest siła zaklęta…”

Zbliża się dzień 1 listopada, czas zadumy, nostalgii i tęsknoty za bliskimi nam osobami, których nie ma już niestety wśród nas. Porządkując dziś swoją komodę odnalazłam na dnie pudełko. Zwykłe opakowanie po czekoladkach…Ale to zwykłe pudełeczko ma dla mnie cudowną moc…Moc wspomnień…O mojej ukochanej babci.

W magicznym pudełeczku znajdują się nieporadnie pisane laurki, które kiedyś malowałam dla swej babci, fotografie oraz wiele innych pamiątek…Usiadłam wygodnie na fotelu i przeniosłam się kilkanaście lat w przeszłość…Do czasu, gdy mogłam pójść do babci, porozmawiać, pożartować, a czasami wypłakać…To z babcią związane są moje najpiękniejsze wspomnienia, była ona moją najlepszą przyjaciółką…

Niestety babci M., nie ma już wśród nas…A ja nadal tęsknię…Za jej przytuleniem i rozmową:( W takich chwilach otwieram swoje magiczne pudełeczko i…znowu jestem małą dziewczynką, która żartuje ze swoją ukochaną babcią…

Wspomnienia, zaduma…Znalazłam wiersz idealnie pasujący do nadchodzących dni:

KIEDYŚ 

Kiedyś,gdy usiądę wygodnie na chmurze, przyglądając się,co słychać na tej ziemi, niestraszne mi będą żadne życiowe burze, nie oparzę się też od bolesnych płomieni. I pomyślę,czy warto było aż tak się trudzić, zabiegać o byt i o spokój swoich bliskich spalać się w dżungli trudnych,ziemskich spraw, chcąc na siłę dookoła uszczęśliwiać wszystkich. Bo tu,na ziemi,sprawiedliwość nie istnieje – choć życie składa się też z chwil,co piękne mogą. Co przyniesie kolejne jutro – niestety nie wiem, ale postaram się o poranku wstać prawą nogą.  Wtedy pomyślę,że kiedyś wyzwolę się od problemów i usiądę sobie wygodnie na tej wybranej chmurze. Z uśmiechem popatrzę,jak inni męczą się na tej ziemi.. Wtedy już niestraszne mi będą żadne życiowe burze..(Źródło: http://www.barbara-anna-lesz-poezja.pl/przemijanie/).

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 26 komentarzy

Wierność, która powoduje cierpienie…

Ja i On. Ten związek trwa już od wielu lat, rozpoczął się w sierpniu 1992 roku. Od razu wydawał się skazany na porażkę, bo ja go nienawidzę, nie lubię i nie toleruję. On wnosi do mego życia wiele złego, to z nim są związane złe wspomnienia i żal. Ogromny żal do losu czemu właściwie On znalazł się w mym życiu…

Nie raz się pytałam: czemu nie odejdziesz? Czemu nie nie zostawić? Nie bądź egoistą…nie można być z kimś jeśli druga osoba tego nie chce…Trzeba potrafić odejść, odpuścić…

Jednak On jest uparty. Będzie trwał przy mnie do końca życia. Na dobre i na złe? Raczej tylko podczas tych złych chwil…Bo ja go po prostu nienawidzę…

RZS – znienawidzony od początku, wierny do końca…Nie odpuści never…

Zmienność w mym samopoczuciu jest okropna. Czasami pozostaje zadać sobie pytanie: Jak żyć? Czy dam radę walczyć, gdy o poranku bolą stawy i brakuje sił do wstania z łóżka. Jest ciężko. Bardzo ciężko…

Ale On nie może wygrać ze mną. Muszę znaleźć siły, aby trwać u jego boku, ale to JA chcę decydować o sobie…

Biorę tabletkę i wstaję z łóżka. Początek dnia 30-letniej osoby z RZS…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , , | 27 komentarzy

Sobotni business meeting…

Za oknem pogoda nadal iście listopadowa, nie zachęca do wychodzenia z domu. Postanowiłam, więc zasiąść przed ekranem monitora i napisać nowy wpis na moim blogu.

Muszę przyznać, że miniony tydzień minął mi bardzo szybko. Kolejne dni upływały mi na pracy i zajęciach w stowarzyszeniu, w którym pomagam osobom zmagającym się z chorobami reumatycznymi.

Natłok zajęć w pracy powodował, że po południu byłam padnięta. Codzienna, krótka drzemka doprowadzała mnie do pionu i odzyskiwałam siły na inne zajęcia. Muszę przyznać, że bardzo lubię pomagać innym. Od pewnego czasu coraz bardziej czuję w sobie chęć, aby swoje doświadczenie związane z wieloletnim chorowaniem na RZS „przebić” na coś pozytywnego.

Jest wiele osób, które po usłyszeniu diagnozy: choroba reumatyczna, załamuje się, nie wiedzą jakie zmiany diagnoza spowoduje w ich życiu, czują się zagubieni. Mój RZS ma już 24 lata, więc musiałam jakoś go oswoić…I teraz wiem, że swoją wiedzę mogę przekazać innym. Moim łącznikiem z innymi chorymi stało się stowarzyszenie. I właśnie w sobotę wpadły do mnie z wizytą dwie znajome również działające w stowarzyszeniu. Zorganizowałyśmy sobie business meeting;) Omówiłyśmy nasze dalsze plany i sposoby, w jaki sposób można pomóc innym osobom.

Dzięki temu spotkaniu również ja coś zyskałam. A mianowicie co zapytacie? Dużą dawkę pozytywnej energii na przyszłość. Zrozumiałam, że są osoby, które doskonale mnie rozumieją, zmagają się podobnie jak ja z chorobą, ale nie poddały się. Pracują, śmieją się, podróżują…Nie zrezygnowały z życia…

Do mojej głowy dociera (powoli), że choroba nie zniknie, niepełnosprawność również, ale może wszystko dzieje się po coś…Może odnajdę siebie w pomocy innym?

Miłej niedzieli!

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 22 komentarzy

Dziś jest moje święto…

W kalendarzu można odnaleźć wiele nietypowych dni… Światowy Dzień Pokoju, Dzień Singla, Dzień Chomika, Międzynarodowy Dzień bez diety, a nawet Dzień Kubusia Puchatka…

Ale 12 października jest dniem, które jest po części również moim „świętem”. Mogę je obchodzić od…24 lat;-)

Zapewne zastanawiacie się jaki mamy dziś dzień?

12 październik to Światowy Dzień Reumatyzmu;-)

W Polsce na choroby reumatyczne cierpi 9 milionów osób!

Liczby przerażają, a społeczeństwo nadal tak mało wie o schorzeniach reumatycznych.  Bo czy wiecie, że choroby reumatyczne to aż 300 schorzeń, które atakują układ ruchu?

Mam nadzieję, że dzięki takim dniom jak dziś wiedza o mojej chorobie będzie zwiększała się…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , | 22 komentarzy

Gdy skrzypi i boli, czyli weekend 30-letniej reumatyczki…

Deszcz, wiatr, plucha…Ten widok widzę za oknem od tygodnia. Gdzie zniknęła polska, złota jesień, gdzie uciekła ode mnie:(? Niestety duża ilość wilgoci w powietrzu jest niesprzyjająca osobom zmagającym się z chorobami reumatycznymi. Pojawia się ból stawów, poranna sztywność staje się nieodłącznym elementem życia, a zmęczenie i senność to niemal codzienność. Eh…A trzeba przecież pracować i ogarniać masę innych spraw. Skąd brać na to wszystko siły? Gdzie poszukiwać energii?

Wiedziałam, że jesienne deszcze spowodują pogorszenie samopoczucia, ale gdy ta chwila nadchodzi to mimo wszystko definitywnie psuje mi to radość z życia. Ból kolan, ból barków, ból rąk…Czasami nie zdawałam sobie nawet sprawy ile człowiek ma różnych stawów…A gdy one dają o sobie znać, psując mi nastrój, to wtedy myślę: jestem chyba jednym, wielkim stawem…I do tego bolącym…

Podniesienie kubka z herbatą? Dla zdrowego człowieka zwykła, codzienna czynność. Jak oddychanie. Dla osoby cierpiącej na chorobę reumatyczną podniesienie czajnika, nalanie wody, przeniesienie kubka – czynność nie do wykonania…

Wejście po schodach? Drugie, trzecie piętro: dla zdrowej osoby – proszę bardzo, wbiegnąć i jestem na miejscu. Dla osoby chorej na RZS – sorry, poddaję się, nie dam rady. Kolana bolą, skrzypią. Mimo barierki, nie dam rady.

Czasami mam dość bycia chorą osobą. Tego bólu. Tego skrzypienia. Czasami czuję się jak 90-letnia starsza pani, której skrzypią stawy. Niczym nienaoliwiony metalowy element.

30-letnia reumatyczka ma czasami dość. Ma dość deszczu, wilgoci..

Idę po swój pocieszacz…Gorące kakao – nadchodzę!;-)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 23 komentarzy