Janka w labiryncie…

Nadmiar wolnego czasu spowodował, że postanowiłam przypomnieć sobie ulubione seriale mojego dzieciństwa. Muszę przyznać, że było ich wiele. Byłam prawdziwą maniaczką seriali w latach 90-tych. Z prawdziwym sentymentem wspominam serial „Wow” z młodym Mateuszem Damięckim w roli głównej, „Trzy szalone zera” z Joanną Jabłczyńską, „Maszynę zmian”.  Przygody młodych bohaterów pozwalały mi przenieść się w inny świat. Gdzie dzieci nie były chore i nie musiały brać leków.

Jednak na pierwszy „ogień” do obejrzenia wybrałam serial „W labiryncie” oraz „Jankę”.

„W labiryncie” – jest to pierwsza polska telenowela, z roku 1989. Przedstawiała losy warszawskich farmaceutów z Instytutu Farmakologii Klinicznej oraz biznesmenów w czasach kształtowania się nowej Polski. Gdy patrzę dziś na ten serial, to czuję sentyment do dawnych czasów. Do dawnych samochodów, ubiorów… Dostrzegłam również niewyobrażalny postęp techniczny. W końcu lat 80-tych nie było  Internetu, telefonów komórkowych, maili… Inne życie… Dzieci bawiły się przed blokiem, potrafiły ze sobą rozmawiać…

„Janka” – serial przygodowy dla młodzieży z roku 1989. Przedstawiał losy skłóconych ze sobą grup dzieci z pewnej wsi. Główne role w serialu grali: Agnieszka Krukówna, Joanna Żółkowska oraz Krzysztof Kowalewski. Przygody dzieci przedstawionych w „Jance” tak bardzo odbiegają od współczesnego życia. Mimo, że od nakręcenia tego serialu nie minęło jeszcze trzydzieści lat to widać przepaść między naszymi czasami a ówczesnymi. Dziś dzieci nie wspinają się po drzewach, nie chodzą grupami po swojej miejscowości, nie tworzą tzw. band i nie grają w „gumę” czy w skakankę…

Z rozrzewnieniem oglądam, wspominam… Nie myślę o złych rzeczach …Nie chcę…

A Wy macie swoje ulubione seriale?

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 43 komentarzy

Połowa drogi za mną…

Jutro minie trzy tygodnie od nieszczęsnego złamania nogi…gdy tylko przypomnę sobie tę chwilę to nadal czuję ciarki na plecach…to przerażenie w moich oczach i słowa ortopedy, że noga jest złamana…Pytanie w mej głowie: co teraz? oczekiwanie czy będzie konieczna operacja…

Czas dłużył się niemiłosiernie, a ja żyłam jak w amoku…Myśli nie chciały odwrócić się od złamanej nogi, obaw, bólu…wszelkiego złego, co mnie dopadły w tamtym momencie…

Dziś oceniam bardziej na chłodno tę sytuację…rozpamiętywanie złych chwil nie poprawi mi nastroju, a może nawet zaszkodzić…Dół, w który wpadłam mógł się okazać za chwilę nie do pokonania…i nie wiem, czy wtedy poradziłabym sobie sama z tym nastrojem…

Organizm pokonany zostałby zarówno fizycznie, jak i psychicznie…Postanowiłam sama zapanować nad sobą, zająć się rzeczami, które odciągną me myśli od choroby…Muszę na siłę tak postępować, aby nie zwariować…

Nie mam wpływu na zrost kości…ona po prostu w swoim tempie musi się zrastać…chrząstka, tkanka, powoli…z każdym dniem bardziej…

Szkoda mi tylko tych dni spędzonych w łóżku, uziemiona, niesamodzielna…A może moje życie to jedna wielka nauka cierpliwości?

Tylko po co tyle lat nauki? Czyżbym jeszcze była czegoś nieświadoma?

A.

PS. Dziękuję za słowa wsparcia i za Wasze komentarze!

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 41 komentarzy

Gdy cały świat wali się na głowę…

Myślałam, że jestem twarda, że powoli układam swój mały świat, że choroba nie zdominuje mojego życia, a ja małymi kroczkami będę realizowała swoje plany…

Życie bywa jednak przewrotne, śmieje nam się w twarz i z naszych marzeń…

Pogodziłam się z niepełnosprawnością, z wieloma ograniczeniami, z bólem…Jednak wydarzenia sprzed dwóch tygodni położyły mnie na łopatki…Nie mogę się z nich podnieść…

Stany depresyjne to moja codzienność…leżę, nie mogę chodzić…kontrolę u lekarza mam 10 lipca, sześć tygodni po upadku…Wtedy okaże się czy mogę mieć zdjęty gips…Jedną dobrą wiadomością jest to, że okazało się, że złamania nie trzeba składać operacyjnie i wystarczy leczenie zachowawcze (gips).

Złe myśli same napływają do głowy, piętrzą się niczym fale na wzburzonym morzu…Przypomina mi się pobyt w sanatorium. Miałam wówczas osiem lat. Zachorowałam wtedy na ospę…Odizolowano mnie od dzieci…w ciemnej izolatce spędziłam trzy tygodnie. Jedynymi osobami, którymi widywałam były panie pielęgniarki, które przynosiły mi leki i jedzenie…Bardzo tęskniłam za rodzicami…nie było wtedy internetu, telefonów komórkowych…Lekarz wspominał mi tylko czasami, że dzwonił do niego mój tata…mówił, że rodzice tęsknią i odwiedzą mnie tylko jeśli będzie to możliwe…

Wspomnienia, te złe…powróciły, znów gnębią moją głowę…nie dostrzegam kolorowych stron życia, nie wiem jak to będzie…

Bo przecież kości u chorych na RZS zrastają się słabiej…A jeśli nie będę mogła chodzić? Jeśli nie będę mogła pracować? Sto myśli na sekundę pojawia się w mej głowie…

Gdyby nie moi przyjaciele: K, I, S – nie wiem co by ze mną było…Oni zawsze znajdą czas dla mnie. I nawet, gdy milczymy przez telefon to wiem, że są. Moi aniołowie…Tu na ziemi…Jesteście wielcy!

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 27 komentarzy

Żeby kózka…

Przewróciłam się…złamałam nogę w udzie…Gips założony na całą  nogę…

Leżę…

kolejny ból

niesamodzielność

Życie…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , | 17 komentarzy

Dwa dni wyjęte z życia…

Budzę się z bólem, czuję każdą swoją kostkę, każdy staw, jestem sztywna niczym filmowy Robocop… Uroki życia z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Nigdy nie mogę być pewna jaki będzie następny dzień. Czy obudzę się bez bólu, czy cała obolała… Czy będę funkcjonowała normalnie czy kolejny dzień będzie spisany na straty.

Niepewność… towarzyszy mi od 24 lat. Mimo zastosowanego leczenia są dni, gdy męczę się życiem, męczę się ze sobą… Łzy cisną się do oczu, gdy nie mogę podnieść kubka z herbatą, a założenie bluzki  to wyczyn na miarę rekordu świata…

Miniony weekend to właśnie te dni… wszechogarniający ból, gdy nawet trzy tabletki przeciwbólowe nie przynoszą ulgi… A miałam plany na dni wolne od pracy. Spacer, upieczenie ciasta, zakupy… Niestety ze względu na gorsze samopoczucie musiałam sobotę i niedzielę spędzić w łóżku, pod kocykiem… Przez ból nie mogłam skupić się nad czytaniem książki, oglądaniem filmu…

Boję się planować… Obawiam się czy będę mogła zrealizować swoje choćby najmniejsze plany… Czy uda mi się wyjść do koleżanki, czy będę mogła pojechać do kina?….Nie wiem…

RZS w każdej chwili może dać o sobie znać… Wracając ze zdwojoną siłą i większym bólem…

Muszę cieszyć się chwilą… trwającą tu i teraz… Bo może te chwile są moim sposobem na szczęście…

Co przyniesie przyszłość? Tego nie wie nikt…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 24 komentarzy

Walka z wilkiem w ludzkiej skórze…

Reumatyzm – stereotypowe myślenie. Choroba osób starszych, strzyka w kościach, ból ustąpi, gdy posmarujesz bolące miejsce maścią. A po zażyciu tabletki możesz wbiegać po schodach i jesteś jak nowo narodzony człowiek… Ot, taki stereotyp panujący w społeczeństwie.

Jednak rzeczywistość wygląda inaczej… Nie ma jednostki chorobowej o nazwie reumatyzm! A choroby reumatyczne to około 200 różnych odmian chorób. Zaliczamy do nich m.in. reumatoidalne zapalenie stawów, młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów, zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa… Ale również toczeń… I to właśnie tej chorobie chcę poświęcić dzisiejszy wpis. Dlaczego? Bo maj jest miesiącem zwiększania świadomości  o toczniu…

Lupus – po łacinie „wilk”.  Istnieją teorie, że nazwa choroby wywodzi się od charakterystycznych zmian na skórze twarzy, układających się podobnie jak wybarwienie sierści na pysku wilka. Rzuty choroby występują „podstępnie” i agresywnie, niczym ataki wilka.

Toczeń to choroba autoimmunologiczna, która atakuje narządy wewnętrzne i potrafi dokonywać szkód w całym organizmie chorego. W Polsce choruje na niego około 15 tysięcy osób, w większości są to kobiety. Niestety nadal nie są znane przyczyny występowania tocznia. To jest kolejna zagadka medycyny, z którą muszą się zmierzyć współcześni naukowcy. Dzięki właściwemu leczeniu możliwe jest osiągnięcie remisji, a osoba zmagająca się z tą chorobą może normalnie funkcjonować.

Jakie są objawy tocznia:

- osłabienie, zmęczenie

- bóle głowy, migreny

- bóle stawów

- wysypki, zmiany skórne, rumień pojawiający się na twarzy.

Reumatyzm to nie choroba osób starszych!!! Najczęściej toczeń rozwija się w wieku od 15 do 44 lat! Jednak chorują na niego również dzieci.

Walka z „wilkiem” jest trudna i długa jednak warto założyć rękawice bokserskie i nie poddawać się walkowerem… To walka o nasze życie i zdrowie…

A Wy słyszeliście o chorobie o nazwie TOCZEŃ?

Pisząc wpis korzystałam z danych opublikowanych na stronie: http://reumatyzmmamlodatwarz.pl/

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , , | 18 komentarzy

Izolacja niepełnosprawnych dzieci…

Do napisania tego wpisu skłoniły mnie planowane przez rząd zmiany w przepisach dotyczących nauczania indywidualnego dla dzieci.

Nie chcę nikogo moralizować, wnikać w szczegóły zmian, nie chcę żeby ten wpis był odebrany politycznie.

Chcę ukazać nauczanie indywidualne z własnej perspektywy. Osoby, która uczyła się w domu, zarówno w szkole podstawowej, jak i w szkole średniej.

Szkoła podstawowa: Brak inicjatywy ze strony nauczycieli w celu mojej integracji z rówieśnikami. Miałam tylko jedną koleżankę, która była jednocześnie moją sąsiadką. Nie wyjeżdżałam na wycieczki, nie uczestniczyłam w uroczystościach szkolnych…Gdy odważyłam się pójść na kółko matematyczne spotkałam się ze spojrzeniami ze strony uczniów…Jakby pytano: Co ona tu robi? Kto to jest?. Więcej razy nie poszłam na żadne kółko zainteresowań… Wstydziłam się…

Liceum: Super wychowawczyni, która namawiała mnie do spotkań z klasą. To dzięki niej jeździłam do kina, na wigilie klasowe. To w liceum poznałam większe grono rówieśników. I chociaż od matury minęło już ponad dziesięć lat to do tej pory utrzymuję kontakt z koleżankami. Muszę przyznać, że to w liceum uczyłam się rozmawiać..Tak, rozmawiać…Lata szkoły podstawowej to brak kontaktów z rówieśnikami…Nie wiedziałam jak odnaleźć się w większym gronie osób.

Wiem, że rodzice wybrali dla mnie nauczanie indywidualne ze względu na chorobę, na małą odporność organizmu…Po prostu chcieli dobrze dla mnie. Jednak dziś, w dorosłym życiu dostrzegam minusy tego wyboru…Jak trudno jest uczyć się życia w społeczeństwie, gdy jest już się dorosłym…

Nauczanie indywidualne zabrało mi cząstkę dzieciństwa. Nie bawiłam się z rówieśnikami, nie rozmawiałam z nimi…Mój czas pozalekcyjny wypełniało czytanie książek…

Gdybym dziś miała wybór to chciałabym uczyć się w szkole. Gdyby to jednak nie było możliwe, a nauczanie indywidualne byłoby koniecznością ze względu na stan zdrowia, chciałabym uczestniczyć w życiu klasy…

Czasami warto pomyśleć o najmłodszych…O ich przyszłości…O potrzebie obecności w grupie rówieśników…To procentuje w dorosłym życiu…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 14 komentarzy

Jesteś dla mnie motywatorem, ale…

Wiele lat zmagania z reumatoidalnym zapaleniem stawów spowodowało, że chcę „wykorzystać” chorobę w dobrym celu. Działam społecznie wśród osób, którym tak jak mi przyszło walczyć z chorobami reumatycznymi. Mam możliwość rozmów o leczeniu, radzeniu z codziennością itd. Jest to obustronne niesienie wsparcia.

W ostatnim czasie rozmawiałam z dziewczyną. Ona – rozpoczyna dopiero swoją „przygodę” z RZS-em, ja – walczę już 24 lata. Ona – brak zniszczeń stawów, ustabilizowane leczenie.  Ja – zniszczenia stawów, dwie endoprotezy, niepełnosprawność.

Rozmowa – wsparcie z mojej strony, słowa otuchy, że z chorobą można funkcjonować. Jak zwykle również w skrócie opowiedziałam swoje zmagania z chorobą (np. o operacjach). W zamian usłyszałam, że historie takich osób jak ja dają nadzieję, że mogę być motywatorem. Jednak po chwili usłyszałam: mam nadzieję, że nie będę w takiej sytuacji jak Ty, u mnie na pewno choroba zostanie zahamowana i nie wpłynie na moje życie…

Co wtedy poczułam? Trudno określić…Wiem, że każdy wierzy, bardzo wierzy, że choroba jego nie dotyczy. Minie jak przeziębienie. A już na pewno, że to nie jego dopadnie agresywna odmiana RZS.

Wierzymy usilnie, że operacje nie będą nas dotyczyć, niepełnosprawność – to kosmos.

W głębi duszy „lubimy” patrzeć, że inni mają gorzej, a my – lepiej…I to „gorzej” nie będzie nas dotyczyło…

Jestem motywatorem? Wątpię…Chyba jestem tą osobą, która ma „gorzej”…Przynajmniej się tak poczułam…

Negatywne skutki chęci pomocy innym?

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , | 35 komentarzy

Dlaczego, dlaczego, dlaczego?…

Witajcie, długo nie było mnie na blogu. Przepraszam Was za tę nieobecność…Jednak musiałam przemyśleć sobie wiele spraw…W głowie miałam czarne myśli.

Powróciły razem z wiosną…Krążyły w mej głowie i nie chciały odpłynąć…

Dlaczego? dlaczego to właśnie ja musiałam zachorować? Nie ma odpowiedzi na to pytanie…A jednak myśli nieproszone powracają i skutecznie powodują obniżenie nastroju i złe samopoczucie…

Wizyty u psychologa potwierdzają diagnozę lekkiej depresji…Na szczęście aktualnie walczę bez lekowo…Nie ma takiej potrzeby, abym zażywała kolejne leki…Tym razem antydepresyjne…

Walczę sprowadzając do głowy pozytywne myśli, czytając książki, wychodząc z domu…Jednak proces ten musi jeszcze chwilę potrwać…Musi utrwalić się w mnie i skutecznie zagrodzić wejście dla depresji…A wręcz nawet postawić zakaz wstępu dla tej paskudnej choroby…

Trzymajcie kciuki, żeby kolejny wpis był bardziej pozytywny.

Dziękuję za waszą obecność i każdy komentarz:)

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 33 komentarzy

I nie opuszczę Cię, aż…

Miłość, najważniejsze uczucie między dwojgiem ludzi…Ślub, biała suknia, przysięga małżeńska i słowa: I nie opuszczę Cię, aż do śmierci…

Wypowiedzenie słów przysięgi to magiczny moment między narzeczonymi…Patrząc sobie w oczy obiecują iż będą ze sobą na dobre i na złe, w zdrowie i w chorobie…

No właśnie czy, aby tak jest na pewno? W ostatnim czasie na forum dla osób zmagających się z chorobami reumatycznymi toczyła się dyskusja na temat trwałości związku, gdy nagle w życiu pojawia się choroba…

Niestety ze smutkiem muszę stwierdzić, że wiele kobiet pisało, że niestety ich małżeństwa nie przetrwały. Z ust swoich mężów słyszały słowa: gdy braliśmy ślub byłaś zdrowa, piękna, nie narzekałaś wiecznie na ból…Nie będę z kaleką…

Choroba reumatyczna zmienia nasz wygląd…Przez zażywanie sterydów twarz staje się pulchna…Codzienny ból stawów powoduje wahania nastrojów i złe samopoczucie…Czasami pojawia się niepełnosprawność, problem z wykonaniem wielu codziennych czynności…

Jednak czy prawdziwa miłość nie jest w stanie pokonać przeszkody w postaci choroby? Czy jeśli małżeństwo się rozpadło to nie było to prawdziwe uczucie?

Nagle zostajemy pokonani przez chorobę dwukrotnie: tracimy zdrowie i bliską nam osobę…

„W zdrowiu i w chorobie” – czy słowa te mają sens?…

A.

Opublikowano Bez kategorii | Otagowano , , , , | 18 komentarzy